Translate

martedì 22 aprile 2008

Cap 10

E adesso come sto?
Beh, innanzitutto bisogna avere una spropositata pazienza, per questa malattia senza cura,
ma che si può tenere sotto controllo.
La fase acuta è passata e solo in determinate situazione si potrebbe scatenare un evento bolloso di proporzioni disumane come a luglio 2006.
Devo solo scoprire in che circostanze può accadere.

Cerco solo di evitare quelle cose che mi sono state sconsigliate e aspetto con ansia di guardarmi allo specchio e riconoscermi di nuovo.

E' come se dentro di me ci fosse un mostro che non si sa per quale motivo, si potrebbe risvegliare quando e come vuole.
E visto che i miei anticorpi, al posto di difendermi, si alleano con lui, sarei completamente indifesa e in balia delle loro cattiverie.
Non ci sono studi sulle cause che possono far scattare questo meccanismo ma si sa che tutto è collegato al nostro profondo io.

Grandi problemi si creano purtroppo dopo l'assunzione di molti farmaci come,
forte aumento di peso, osteoporosi, diabete, stanchezza cronica, depressione, insonnia ecc...

E poi il senso d'impotenza che genera tutto questo stato di salute, e la disinformazione che ti schiaccia in maniera devastante.
Sto scrivendo questo, appunto per far conoscere questa malattia autoimmune.
Se ci riuscirò voglio costituire anche un'associazione che possa dar voce a queste mamme meno fortunate delle altre.
E' davvero brutto, credetemi, trovarsi paralizzati dal dolore senza sapere che cosa si possa avere e passare la gravidanza in giro per ospedali.
La gravidanza è già un momento molto particolare per una donna perché ci sono tanti cambiamenti alla quale viene sottoposta.
Alle donne che hanno il PG tutto questo è tragicamente sconvolgente, rimettendo in discussione la propria vita, la famiglia, gli amici e di tutte le persone che ha accanto.
Non dimentichiamoci che stare accanto ad una persona che sta' male non è per niente una passeggiata, ma un atto dovuto se si sta' meglio di lei!
Ci sono state molte persone che durante questo periodo mi hanno profondamente deluso, forse irrimediabilmente e mi dispiace ma non so se riuscirò mai a perdonarle.
Ci sono cose che non si fanno neanche ad una persona che non si conosce figuriamoci quando ci sono gradi di parentela o altro.
Per questo ora voglio tutto e solo il meglio per me.
Ed è proprio vero che le persone che ti vogliono bene, si fanno sentire o ti regalano un po' di conforto, o del loro tempo oppure stanno al bordo del letto di un ospedale, senza dire una parola, solo per confortarti.
Uno sguardo dice molto più delle parole e di questo ne sono sempre stata convinta.
Questo stato di malattia però ha fatto accadere delle cose magiche, come il riavvicinamento di mio papà e tante altre belle cose.
Ma comunque nonostante tutto non m'interessa niente, io vado avanti per la mia strada, sperando che il mostro non si svegli mai più e combatterò per trovare una cura che mi possa permettere di dare un fratellino a Filippo.

I figli, sono la gioia più grande del mondo anche quando nascono dove c'è tanta sofferenza...
Il mio sogno è avere comunque un altro figlio e magari una gravidanza dove tutto vada liscio come l'olio, ma nella mia vita nulla è stato mai così, ho sempre dovuto soffrire molto per ottenere anche le cose più banali della vita.

5 commenti:

  1. Io oggi ho letto il tuo blog e stasera quando pregherò lo faro per te.SE VUOI C'È LA PUOI FARE.Ciao

    RispondiElimina
  2. Ciao!

    Tempo fa, una mia amica mi ha lasciato questo consiglio:
    quando hai qualche pensiero negativo, quando qualcosa non ti sembra funzionare come deve e ti senti davvero giù, allora, prendi carta e penna (NON il computer!) e scrivi almeno 10 cose positive che hai in questo momento nella tua vita...e rileggile.

    Ciao, Buona giornata..

    Se ti va, visita il mio blog...

    http://lospaziodigiacomo.blogspot.com/

    RispondiElimina
  3. Ciao franci...oggi ho proprio pianto!ero rimasta un pò indietro nella lettura, ma ho recuperato!!!!Ti voglio bene
    manu

    RispondiElimina
  4. ciao Fra' sono una mamma di due bambini che come te ha avuto per ben due volte herpes gestationis in gravidanza. i miei bimbi sono nati di 2.320kg il primo e 1.880 kg il secondo, entrambi pretermine, sono nati alla fine dell'ottavo mese. per il secondo c'è stato bisogno di 15 gg di incubatrice ma tutto si è risolto con poco. come te non ho notizie su questa malattia ed un volta ogni 2/3 mesi mi affaccio su internet sperando si dica qualcosa di più ma tant'è... sono stata eccellentemente curata e seguita prima, durante e dopo le gravidanze dal Dr. Cianchini (abito a roma) che ho visto fra i tuoi ringraziamenti. il calvario te lo risparmio tanto lo conosci, ti basti pensare che come te correvo nella vasca da bagno a rinfrescarmi con acqua ghiacciata. l'unica cosa che ci differenzia nella patologia è il senso di stanchezza forte che hai avuto durante la gravidanza. di medicine non ne ho prese quante te in realtà solo cortisone e crema specifica per quel tipo di bolle. porto ancora i segni... macchie scure sulla pelle che prima o poi andranno via. vorrei anche un altro bimbo ma non vorrei nascesse ancora più pretermine degli altri... se hai quindi novità in "materia" sarei contenta di averle... farò lo stesso io...
    un abbraccio forte
    cristina

    RispondiElimina
  5. ciao io sono tuo marito e leggere certe tue frasi ed emozioni mi hanno sconvolto...ma ricordati che anche se non lo facevo vedere io stavo male se non peggio di te... cmq tutto ti amo, forse più di prima.

    RispondiElimina

Lascia qui un tuo commento: