CIRCOLARE 13 dicembre 2001, n.13
Indicazioni per l'applicazione dei regolamenti relativi all'esenzione per malattie croniche e rare.
Agli assessori alla sanita' delle
regioni e province autonome
Alla FNOMCEO
Alla FIMMG
Alla FIMP
Allo scopo di garantire una omogenea applicazione della disciplina
delle esenzioni per malattia sul territorio nazionale ed assicurare
la piu' ampia tutela degli assistiti si forniscono le seguenti
indicazioni.
1. I presupposti normativi
La disciplina delle esenzioni in relazione a particolari condizioni
di malattia, definita con due distinti regolamenti in attuazione
dell'art. 5, comma 1, lettere a) e b) del decreto legislativo 29
aprile 1998, n.124, sostituisce il precedente sistema previsto dal
d.m. 1.2.91 (artt. 1, 2, 3 e 4) e da altre specifiche disposizioni.
Il decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329 "Regolamento recante
norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai
sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a) del decreto legislativo 29
aprile 1998, n. 124", come modificato dal decreto ministeriale 21
maggio 2001 n.296 "Regolamento di aggiornamento del decreto
ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, ....." (G.U. n. 166 del 19
luglio 2001), individua le condizioni di malattia croniche e
invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al
costo per le prestazioni di assistenza sanitaria correlate.
Il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 "Regolamento di
istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione
dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai
sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b,) del decreto legislativo
29 aprile 1998 n.124" (S.O. alla G.U. n. 160 del 12 luglio 2001):
* individua le malattie rare;
* prevede l'istituzione di una Rete assistenziale dedicata, mediante
la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza,
migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia,
promuovere l'informazione e la formazione, nonche' l'istituzione del
registro nazionale delle malattie rare, in coerenza con le specifiche
previsioni del Psn per il triennio 1998-2000.
Le disposizioni previste per le diverse categorie di invalidi (art.
6, commi 1 e 2 del d.m. 1.2.91) sono confermate fino all'entrata in
vigore delle nuove tabelle indicative delle percentuali di
invalidita' ed al conseguente aggiornamento del regolamento delle
malattie croniche e invalidanti, secondo quanto previsto dall'art. 5,
comma 6 del d.lgs. n 124/1998.
2. I principi generali
2.1 Individuazione delle malattie e condizioni esenti
In entrambi i decreti le malattie che danno diritto all'esenzione
sono individuate sulla base dei criteri dettati dal d.lgs. n.
124/1998: gravita' clinica, grado di invalidita' e onerosita' della
quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento.
Per le malattie rare un criterio ulteriore e' rappresentato dai dati
di prevalenza italiani, europei, statunitensi e di letteratura.
Poiche', ad oggi, non esiste una definizione universalmente accettata
di malattia rara, nel decreto sono state utilizzate, come criterio di
riferimento, le indicazioni del "Programma d'azione comunitario sulle
malattie rare 1999-2003", che definisce "rare" le malattie con una
prevalenza inferiore a 5 per 10.000 abitanti nell'insieme della
popolazione comunitaria.
Ai fini dell'esenzione sono individuate
* 51 malattie e condizioni, esenti ai sensi del d.m. n. 329/1999 e
successive modificazioni;
* 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare, esenti ai sensi del d.m.
n. 279/2001.
2.2 Definizione delle malattie e condizioni esenti
Le malattie elencate negli allegati ai citati regolamenti sono
definite, nella maggior parte dei casi, secondo la Classificazione
Internazionale delle Malattie (ICD-9-CM del 1997 -International
Classification of Diseases-IX-Clinical Modification-); nel caso di
condizioni per le quali non sia stato possibile fare riferimento alla
classificazione internazionale, e' stata riportata soltanto la
definizione (es. "051 Soggetti nati con condizioni di gravi deficit
fisici, sensoriali e neuropsichici"). Per alcune malattie rare sono
elencati anche i sinonimi piu' frequenti; quando si tratta di gruppi
di malattie, nella maggior parte dei casi sono riportati esempi di
malattie afferenti al gruppo stesso.
Entrambi i provvedimenti introducono ex-novo un sistema di codifica
uniforme a livello nazionale che, ai fini dell'esenzione, consente di
identificare in modo univoco le malattie, i gruppi di malattie e le
condizioni e agevola le attivita' di verifica.
Il d.m. n. 329/1999 associa a ciascuna malattia e condizione esente
uno specifico codice numerico composto di due parti:
* la prima parte, di tre cifre, reca la numerazione progressiva della
malattia o della condizione;
* la seconda parte, composta di tre, quattro o cinque cifre,
corrisponde al codice identificativo della malattia secondo
l'ICD-9-CM. Sono stati utilizzati codici di categoria (a 3
caratteri), codici di sotto-categoria (a 4 caratteri), codici di
sotto-classificazione (a 5 caratteri). Inoltre, per talune malattie,
sono stati utilizzati i codici V della "Classificazione supplementare
dei fattori che influenzano lo stato di salute ed il ricorso alle
strutture sanitarie";
Nel caso in cui la condizione individuata non sia stata definita
sulla base della classificazione ICD-9-CM, il codice identificativo
e' composto soltanto dalle prime tre cifre.
Il d.m. n. 279/2001
Poiche' i sistemi di classificazione delle malattie attualmente
disponibili risultano insufficienti per identificare le singole
malattie rare, e' stato predisposto uno specifico codice alfanumerico
che, rispettando l'ordine progressivo dei settori previsti dalla
classificazione ICD-9-CM, permette eventuali confronti ed
aggiornamenti.
Il codice alfanumerico si compone di sei caratteri:
* il primo carattere e' la lettera "R" che indica che la malattia e'
individuata come rara;
* il secondo carattere e' una lettera che indica il settore della
classificazione ICD9-CM cui la malattia o il gruppo di malattie
appartiene (es. RFxxxx: la lettera F corrisponde ad una malattia rara
del settore 6 Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso
-codici da 320 a 389-);
* il terzo carattere e' costituito dal numero "0" nel caso di una
malattia singola e dalla lettera "G" quando il codice si riferisce ad
un gruppo di malattie (es. RF0xxx; RFGxxx);
* i successivi caratteri indicano la numerazione progressiva della
malattia o del gruppo di malattie comprese in ciascun settore (es.
RF0010, RFG010).
Quando il codice si riferisce ad un gruppo di malattie, tutte le
malattie afferenti allo stesso gruppo (anche quando non espressamente
indicate in via esemplificativa) sono identificate da quel medesimo
codice.
Tra un codice e l'altro e' mantenuta una riserva di codici utile a
consentire l'eventuale inserimento di ulteriori malattie,
classificate alla luce delle conoscenze scientifiche, nel rispetto
del criterio di classificazione.
2.3 Prestazioni erogabili in esenzione
Entrambi i provvedimenti prevedono il diritto all'esenzione per le
prestazioni individuate tra quelle incluse nei livelli essenziali e
uniformi di assistenza nonche' assoggettate alla partecipazione al
costo ai sensi della normativa vigente. Le prestazioni erogabili in
esenzione rispondono ai criteri di appropriatezza ai fini del
monitoraggio dell'evoluzione della malattia e di efficacia ai fini
della prevenzione degli ulteriori aggravamenti (art. 5, comma 2 del
d.lgs. n.124/1998).
Il d.m. n. 329/1999 e successive modificazioni definisce l'insieme di
prestazioni per ogni malattia e condizione, tenendo conto delle
necessita' di monitorare gli effetti collaterali del trattamento e di
prevenire le complicanze piu' frequenti.
Per la maggior parte delle malattie e condizioni, le prestazioni sono
individuate tra quelle incluse nel d.m. 22 luglio 1996 "Prestazioni
di assistenza specialistica ambulatoriale erogabili nell'ambito del
servizio sanitario nazionale e relative tariffe" e successive
modificazioni.
Fanno eccezione alcune prestazioni la cui codifica deve essere
identificata di volta in volta sulla base del quadro clinico del
singolo soggetto (es. Radiografia convenzionale segmentaria del/i
distretto/i interessato/i).
Per alcune particolari malattie e condizioni (es. Fibrosi cistica,
Sclerosi multipla, Soggetti affetti da pluripatologie...) non sono
identificate le singole prestazioni erogabili in esenzione in quanto
le necessita' dei soggetti affetti sono estese e variabili. Il medico
di fiducia, pertanto, le individuera' di volta in volta in relazione
alle specifiche condizioni cliniche. Cio' garantisce una migliore
tutela del paziente e una maggiore flessibilita' applicativa da parte
del medico.
Il decreto n. 329/1999 non prevede l'esenzione per le prestazioni
finalizzate alla diagnosi della malattia: il diritto all'esenzione e'
riconosciuto per la malattia gia' accertata.
Il d.m. n. 279/2001, a causa della varieta' e della complessita'
delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce
puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che
siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed
efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara
accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
In considerazione dell'onerosita' e della complessita' dell'iter
diagnostico per le malattie rare, l'esenzione e' estesa anche
* ad indagini volte all'accertamento delle malattie rare;
* ad indagini genetiche sui familiari dell'assistito, eventualmente
necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica. Tale
disposizione si basa sulla considerazione che la maggior parte delle
malattie rare e' di origine genetica e che il relativo accertamento
richiede indagini, a volte sofisticate e ad elevato costo, da
estendere anche ai familiari della persona affetta.
Le modalita' prescrittive delle prestazioni sono riportate piu'
avanti (paragrafo 4.3).
I provvedimenti non considerano le prestazioni di assistenza
protesica e integrativa e di assistenza farmaceutica che sono
regolamentate da altre norme specifiche .
Alcune condizioni precedentemente esentate ai sensi degli artt. 3 e 5
del d.m. 1.2.91 sono escluse dalla partecipazione al costo ai sensi
dell'art. 1, commi 4 e 5 del d.lgs. n. 124/1998 .
Le prestazioni correlate alle malattie e condizioni identificate dai
due provvedimenti sono erogabili in esenzione in qualsiasi regime di
erogazione (e quindi anche in pronto soccorso, qualora norme
regionali prevedano la partecipazione al costo per le prestazioni non
seguite da ricovero).
Con riferimento alle prestazioni connesse alle attivita' di donazione
d'organo, si segnala che l'esclusione dalla partecipazione al costo
riguarda non solo le prestazioni connesse all'atto della donazione,
ma anche quelle finalizzate al controllo della funzionalita'
dell'organo residuo.
E' previsto che entrambi i decreti siano aggiornati con riferimento
allo sviluppo delle linee guida e all'evoluzione delle conoscenze
scientifiche e tecnologiche.
3. Le modifiche al d.m. n. 329/1999
L'entrata in vigore del decreto n. 279/2001 sulle malattie rare e del
decreto n.296/2001 ha comportato le seguenti modiche alla disciplina
originariamente contenuta nel decreto n.329/1999.
3.1 Il decreto sulle malattie rare (d.m. n. 279/2001)
* I soggetti gia' esenti (ai sensi del d.m. 1 febbraio 1991
richiamato dall'art. 7, comma 4, del d.m. 329/1999) per Angioedema
ereditario, Dermatomiosite, Pemfigo e pemfigoidi, Anemie congenite,
Fenilchetonuria ed errori congeniti del metabolismo, Miopatie
congenite, Malattia di Hansen, Sindrome di Turner, Spasticita' da
cerebropatia e Retinite pigmentosa acquisiscono il diritto
all'esenzione per le prestazioni previste dal regolamento sulle
malattie rare.
Le malattie di seguito elencate sono state incluse tra le malattie
rare nell'allegato 1 al d.m. n.279/2001 e, pertanto, sono state
escluse dall'allegato al d.m. n. 329/1999:
* Sindrome di Budd-Chiari, gia' prevista nell'ambito della condizione
"002 Affezioni del sistema circolatorio";
* Sindrome di Lennox-Gastaut, gia' prevista nell'ambito della
condizione "017 Epilessia";
* Ipercolesterolemia familiare omozigote tipo IIa e IIb, gia'
prevista nell'ambito della condizione "025 Ipercolesterolemia
familiare omozigote e eterozigote tipo IIa e IIb; Ipercolesterolemia
primitiva poligenica; Ipercolesterolemia familiare combinata;
Iperlipoproteinemia di tipo III";
* Corea di Huntington, gia' prevista nell'ambito della condizione
"038 Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali";
* Anemie emolitiche ereditarie, gia' prevista come condizione 004;
* Connettivite mista, gia' prevista come condizione 010;
* Disturbi interessanti il sistema immunitario: immunodeficienze
congenite e acquisite determinanti gravi difetti delle difese
immunitarie con infezioni recidivanti (escluso: Infezioni da HIV),
gia' prevista come condizione 015;
* Malattie da difetti della coagulazione, gia' prevista come
condizione 033;
* Poliarterite nodosa, gia' prevista come condizione 043.
3.2 Il decreto di aggiornamento (d.m. n. 296/2001)
Il decreto di aggiornamento ha apportato le seguenti modifiche:
"002 Affezioni del sistema circolatorio"
Sono stati differenziati tre gruppi di soggetti con i corrispondenti
codici di malattia ICD-9-CM e sono state elencate le relative
prestazioni in esenzione:
* Soggetti affetti da malattie cardiache e del circolo polmonare
* Soggetti affetti da malattie cerebrovascolari
* Soggetti affetti da malattie delle arterie, arteriole, capillari,
vene e vasi linfatici
Tale suddivisione consente di differenziare le prestazioni in base
alle differenti patologie, per garantire una maggiore appropriatezza.
Qualora esigenze di tipo organizzativo o di controllo lo richiedano,
i tre gruppi, ai fini della prescrizione, potrebbero essere
identificati dal codice progressivo come di seguito:
A02 Malattie cardiache e del circolo polmonare
B02 Malattie cerebrovascolari
C02 Malattie delle arterie, arteriole, capillari, vene e vasi
linfatici
Tali codici consentirebbero l'identificazione sia della condizione
che dello specifico gruppo di soggetti, senza modificare le modalita'
prescrittive indicate dal d.m. n. 329/1999 (tre caratteri per la
codifica di esenzione sulla ricetta).
"013 Diabete mellito"
E' stata inserita in aggiunta la prestazione "14.34 "Riparazione di
lacerazione della retina mediante fotocoagulazione con argon
(laser)", alternativa alla prestazione di cui al codice 14.33, gia'
in esenzione; tale modifica introduce una prestazione attualmente
piu' utilizzata nel trattamento della retinopatia non proliferante,
preproliferante e proliferante, complicanze frequenti nei soggetti
diabetici.
La prestazione di cui al codice 89.11 e' stata sostituita, a
correzione di un errore materiale, dalla prestazione "95.26
Tonografia, test di provocazione e altri test per il glaucoma".
"016 Epatite cronica (attiva)"
La dizione "In caso di trattamento con Interferone (1 volta/anno,
prima del trattamento)" e' stata modificata in "In caso di
trattamento con Interferone".
La modifica tiene conto delle esigenze di monitorare il trattamento
con interferone: la frequenza delle prestazioni per il monitoraggio
viene demandata alla valutazione del medico prescrittore.
"019 Glaucoma"
La prestazione di cui al codice 89.11 e' stata sostituita, a
correzione di un errore materiale, dalla prestazione "95.26
Tonografia, test di provocazione e altri test per il glaucoma".
"023 Insufficienza renale cronica"
Le prestazioni in esenzione sono state differenziate in relazione a
tre diversi stati clinici, come di seguito individuati:
* insufficienza renale cronica
* insufficienza renale cronica per la quale e' indicato il
trattamento dialitico
* insufficienza renale cronica in trattamento dialitico (sia
peritoneale, sia extracorporeo; sono erogabili in esenzione "le
prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio delle patologie
di cui sono affetti e delle loro complicanze, per la riabilitazione e
per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti")
"027 Ipotiroidismo congenito, ipotiroidismo acquisito (grave)"
E' stata inserita in aggiunta la prestazione "90.15.2. Corticotropina
(ACTH)".
" 031 Malattia ipertensiva (II e III stadio O.M.S.)"
Tale condizione e' stata riformulata in "031 Ipertensione arteriosa".
La modifica estende l'esenzione per alcune prestazioni (individuate
dal d.m. n. 329/1999) anche a quei soggetti che, pur presentando una
condizione clinica di minore gravita', hanno necessita' relativamente
frequente di prestazioni per la prevenzione delle eventuali
complicanze. Qualora esigenze di tipo organizzativo o di controllo lo
richiedano, la condizione clinica di minore gravita' (ipertensione
senza danno d'organo) potrebbe essere identificata dal codice
progressivo "A31", ottenuto sostituendo il numero 0 iniziale con la
lettera A.
E' stata inserita in aggiunta la prestazione "89.61.1 Monitoraggio
continuo [24 Ore] della pressione arteriosa".
"044 Psicosi"
Sono state inserite in aggiunta:
* la prestazione "94.19.1 Colloquio psichiatrico";
* le prestazioni di controllo della funzionalita' di specifici
organi, in caso di trattamento farmacologico: controllo ematologico:
"90.62.2 Emocromo: HB, GR, GB, HCT, Plt, Ind. deriv., F.L.";
controllo funzionalita' renale: "90.16.4 Creatinina clearance",
"90.44.3 Urine esame chimico fisico e microscopico"; controllo
funzionalita' tiroidea "90.42.1 Tireotropina (TSH)", "90.42.3
Tiroxina libera (FT4)", " 90.43.3 Triiodotironina libera (FT3)".
"047 Sclerosi sistemica (progressiva)"
Alcune prestazioni sono state sostituite (codici 87.41.1; 88.72.2;
89.50), altre sono state eliminate (codici 45.23; 88.73.5; 88.77.2;
89.32; 90.52.2; 90.60.2; 87.44.1; 88.72.1; 89.52), altre sono state
inserite in aggiunta (codici 88.74.5; 90.16.3; 90.38.4; 90.46.5;
90.72.3; 87.61; 93.18.1; 93.39.1, 89.38.3).
"048 Soggetti affetti da patologie neoplastiche maligne"
Tale condizione e' stata riformulata in "048 Soggetti affetti da
patologie neoplastiche maligne e da tumori di comportamento incerto".
La modifica della denominazione, confermando un indirizzo applicativo
gia' seguito ed attuato da numerose regioni e aziende sanitarie
locali, e' volta a chiarire l'intenzione, gia' implicita nel d.m.
n.329/1999, di riconoscimento dell'esenzione ai soggetti con:
1. tumori ben definiti sul piano istomorfologico, dei quali non puo'
essere previsto al momento della diagnosi il successivo comportamento
clinico. Si considerano appartenenti a questa categoria i tumori che
hanno una sede particolarmente delicata e/o un'accentuata invasivita'
locale con conseguenti danni sulle strutture circostanti (es. gli
adenomi ipofisari secernenti o non secernenti);
2. tumori che, inizialmente ben definiti istomorfologicamente,
presentano una evoluzione non prevedibile, sia dal punto di vista
anatomopatologico che per il comportamento clinico (lesioni
inizialmente benigne che possono evolvere in lesioni maligne, come la
sequenza adenomi colorettali - carcinoma colorettale).
"050 Soggetti in attesa di trapianto (rene, cuore, polmone, fegato,
pancreas, midollo, cornea)"
"052 Soggetti sottoposti a trapianto (rene, cuore, polmone, fegato,
pancreas, midollo)"
Per ambedue le condizioni sono state individuate in esenzione "le
prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio delle patologie
di cui sono affetti e delle loro complicanze, per la riabilitazione e
per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti", anziche' "tutte le
prestazioni sanitarie incluse nei livelli essenziali di assistenza".
La modifica e' stata apportata allo scopo di uniformare, nell'ambito
delle condizioni con analoghe esigenze assistenziali, le prestazioni
erogabili in esenzione.
E' stata inserita la malattia "056.245.2 Tiroidite di Hashimoto" con
le correlate prestazioni.
Il testo coordinato, che riporta l'elenco delle malattie croniche e
invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al
costo, previste dal decreto n. 329/1999 come modificato dal decreto
n. 296/2001 e dal decreto n. 279/2001, e' pubblicato in questa stessa
G.U..
4. Gli indirizzi applicativi
L'applicazione della nuova disciplina in materia di esenzioni per
particolari malattie e condizioni richiede un rilevante impegno
programmatorio ed organizzativo da parte delle regioni e province
autonome e delle aziende sanitarie locali.
Il rispetto dei diritti riconosciuti ai cittadini esige, inoltre,
un'attenta attivita' di informazione rivolta alla popolazione e ai
soggetti a vario titolo coinvolti nell'applicazione della normativa.
In tale contesto, dovranno essere curati, in particolare, i seguenti
aspetti:
* l'informazione di contenuto tecnico diretta a tutti gli operatori
del sistema (certificatori, prescrittori, erogatori) con l'obiettivo
di rendere omogenei i comportamenti nella applicazione dei decreti;
* il coinvolgimento dei medici di medicina generale (MMG) e dei
pediatri di libera scelta (PLS), che sono chiamati a svolgere un
importante ruolo in tutto il processo di attuazione della nuova
disciplina;
* la definizione delle modalita' di accesso dei cittadini;
* l'informazione di contenuto generale indirizzata ai cittadini;
* la rilevazione dei dati relativi agli esenti per patologia.
4.1 Riconoscimento del diritto all'esenzione
Il diritto all'esenzione e' riconosciuto dall'azienda sanitaria
locale di residenza dell'assistito sulla base della certificazione
della malattia.
Le procedure di riconoscimento devono essere definite in modo da
evitare ogni possibile disagio al cittadino e prevenire la
moltiplicazione degli accessi alle strutture sanitarie.
Per le malattie croniche e invalidanti le certificazioni valide per
il riconoscimento del diritto all'esenzione devono riportare la
diagnosi e possono essere rilasciate da:
* le aziende sanitarie locali;
* le aziende ospedaliere, compresi gli Istituti di ricovero e cura a
carattere scientifico di diritto pubblico e privato assimilati alle
aziende ospedaliere ai sensi dell'art.1 comma 3, del d.lgs. n.
269/1993;
* gli enti di ricerca di cui all'art. 40 della legge n. 833/1978;
* gli Istituti di ricovero ecclesiastici classificati di cui all'art.
41, legge n. 833/1978;
* gli Istituti di ricovero ecclesiastici non classificati e le
Istituzioni a carattere privato, riconosciuti presidi delle aziende
sanitarie locali ai sensi dell'art. 43, comma 2, legge n.833/1978;
* le Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all'Unione
europea.
Sono, altresi', valide ai fini del riconoscimento dell'esenzione:
* le certificazioni rilasciate da commissioni mediche degli ospedali
militari;
* la copia della cartella clinica rilasciata dalle strutture di cui
sopra;
* la copia del verbale redatto ai fini del riconoscimento di
invalidita';
* la copia della cartella clinica rilasciata da Istituti di ricovero
accreditati e operanti nell'ambito del Ssn, previa valutazione del
medico del distretto.
In relazione all'organizzazione regionale e locale, e' possibile
utilizzare ai fini del riconoscimento dell'esenzione le diagnosi
contenute nelle SDO, ferma restando l'osservanza delle disposizioni
riguardanti la raccolta, il trattamento e la sicurezza dei dati
sensibili (ai sensi della legge n.675/1996 e successive modificazioni
e delle relative autorizzazioni provvisorie).
Le regioni possono prevedere il coinvolgimento di specifiche
categorie di specialisti per il riconoscimento di particolari
condizioni di malattia (es. malattie neurologiche, psichiatriche).
Per le malattie rare, la diagnosi di malattia rara deve essere
certificata da un presidio della Rete.
Nella fase transitoria, tra l'entrata in vigore del decreto e
l'individuazione dei presidi da parte delle regioni (a tal fine la
norma prevede il termine ordinatorio di 45 giorni), possono essere
considerate valide ai fini dell'esenzione, per i cittadini che la
richiedono, le certificazioni riportanti la diagnosi di malattia rara
effettuata dalle stesse strutture prima indicate per le malattie
croniche, purche' rilasciate prima della data di entrata in vigore
del provvedimento.
In tutti i casi in cui la certificazione non consenta
l'identificazione univoca della malattia rara inclusa nell'allegato 1
al decreto, e' opportuno che la stessa certificazione e la codifica
siano verificate da personale medico qualificato ed esperto. In
alternativa, l'azienda sanitaria locale che rilascia l'esenzione puo'
chiedere indicazioni allo stesso presidio che ha effettuato la
diagnosi, qualora sia possibile in tempi brevi e senza creare disagi
al cittadino.
A regime, la certificazione rilasciata dal presidio ai fini
dell'esenzione deve riportare, oltre alla definizione, anche il
codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui
la stessa afferisce, come definito nell'allegato 1 al dm n. 279/2001.
4.2 Attestazione dell'esenzione.
L'attestato che da' diritto a fruire, in tutto il territorio
nazionale, di prestazioni in esenzione, e' rilasciato dall'azienda
sanitaria locale di residenza dell'assistito.
Entrambi i decreti prevedono che l'attestato rechi, in forma
codificata, le malattie e le condizioni per le quali e' riconosciuto
il diritto all'esenzione.
Per le malattie croniche e invalidanti, inoltre, allo scopo di
semplificare le attivita' prescrittive e consentire al cittadino di
esercitare compiutamente il proprio diritto all'esenzione,
l'attestato deve riportare:
* l'elenco (eventualmente anche in allegato) delle prestazioni
sanitarie erogabili in esenzione correlate alla malattia;
* l'eventuale limite temporale di validita'.
L'eventuale inserimento nell'attestato di ulteriori dati rispondenti
ad esigenze di livello regionale/locale dovra' essere valutato nel
rispetto delle disposizioni in materia di tutela dei dati personali.
Al riguardo, la valutazione dovra' tenere conto delle disposizioni
previste da norme specifiche per singole malattie o condizioni (AIDS
- legge n. 135/1990).
Si sottolinea che il d.m. n. 329/1999 e successive modifiche non
fissa limiti temporali di validita' per gli attestati. Per la
condizione di cui al codice 040, tuttavia, il diritto all'esenzione
e' espressamente limitato ai primi tre anni di vita: ne consegue che
anche l'attestato dovra' scadere con il compimento del terzo anno da
parte del soggetto interessato. Inoltre, per alcune malattie e
condizioni, le regioni e province autonome possono prevedere
attestati di durata limitata, sulla base di criteri clinici e/o
organizzativi.
Per quanto concerne gli aspetti clinici (specifica patologia
esentata, particolare forma clinica e risposta alla terapia) occorre
fare riferimento a linee guida cliniche validate a livello nazionale
(es. linee guida della commissione oncologica nazionale), a fonti di
letteratura riconosciute a livello nazionale ed internazionale, a
dati epidemiologici. Per quanto riguarda gli aspetti organizzativi,
occorre tenere conto delle specifiche attivita' di monitoraggio e
controllo, gia' avviate a livello locale o da realizzare (a tale
proposito si rimanda al paragrafo 5, "048 Soggetti affetti da
patologie neoplastiche.....").
Per alcune malattie tutelate da altre norme specifiche, es. il
diabete mellito e la fibrosi cistica, il nuovo attestato di esenzione
affianca, ma non sostituisce, le tessere personali, previste dalle
relative norme , che danno diritto ad usufruire di prestazioni
ulteriori rispetto a quelle contemplate dal d.m. n. 329/1999.
Per le malattie rare, l'azienda sanitaria locale di residenza, prima
di rilasciare l'attestato, deve acquisire il consenso scritto
dell'assistito al trattamento dei dati da parte di soggetti erogatori
di prestazioni, pubblici e privati, accreditati dal Ssn.
Poiche' l'art. 49 del Decreto del Presidente della Repubblica 28
dicembre 2000 n. 445 vieta la dichiarazione sostitutiva dei
certificati medici, in nessun caso e' possibile adottare
l'autocertificazione della diagnosi della malattia, salvo diverse
disposizioni della normativa di settore.
4.3 Prescrizione delle prestazioni
La prescrizione deve riportare sempre il codice della malattia.
Per le malattie croniche e invalidanti, il medico deve riportare
nella prescrizione delle prestazioni le prime tre cifre del codice
identificativo della condizione di esenzione, cosi' come previsto
dall'accordo tra Ministero della sanita', regioni e province
autonome, MMG e PLS (allegato A).
Le prestazioni in esenzione devono essere selezionate tra quelle
individuate per ciascuna malattia, secondo criteri di efficacia ed
appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali. Si fa
presente, infatti, che l'elenco delle prestazioni correlate non
costituisce un protocollo di monitoraggio delle malattie e
condizioni, ne' una linea guida per il loro trattamento.
Per le malattie rare, il medico deve riportare nella prescrizione
delle prestazioni il codice identificativo completo della malattia o
del gruppo di malattie.
Le prestazioni erogabili in esenzione sono prescritte secondo criteri
di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche
individuali, sulla base di protocolli definiti dai centri di
riferimento ed in collaborazione con i presidi della Rete, ove
esistenti.
Le prestazioni finalizzate alla diagnosi di malattia rara sono
erogate in esenzione a condizione che:
* il sospetto diagnostico sia formulato da un medico specialista del
Servizio sanitario nazionale; in tal caso, l'assistito e' indirizzato
dallo stesso medico, in base alle indicazioni del competente centro
interregionale di riferimento, al presidio della Rete in grado di
garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di
malattie;
* le prestazioni siano effettuate presso presidi della Rete
specificamente qualificati per quella specifica malattia o gruppo di
malattie cui la stessa afferisce.
Inoltre, le indagini genetiche sui familiari dell'assistito, qualora
necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine
ereditaria, sono erogate in regime di esenzione dai presidi della
Rete. I relativi oneri sono a totale carico dell'azienda sanitaria
locale di residenza dell'assistito con sospetto diagnostico di
malattia rara.
In tutti i casi di sospetto diagnostico di malattia rara, si
suggerisce che le prescrizioni di prestazioni finalizzate alla
diagnosi, rilasciate ad assistiti ancora privi dell'attestato di
esenzione, riportino il riferimento al d.m. 279/2001.
L'obbligo di compilazione di ricette distinte per prestazioni
erogabili in esenzione e non, gia' previsto dalla precedente
normativa, e' confermato per esigenze di controllo e di
contabilizzazione.
5. Specifiche indicazioni applicative
Al fine della corretta applicazione della normativa per l'esenzione,
si forniscono alcune specifiche indicazioni in parte gia' concordate
con le regioni durante la fase di prima applicazione del decreto n.
329/1999.
* Quota fissa per ricetta
Le prestazioni contrassegnate con l'asterisco non sono assoggettate
al pagamento della quota fissa da parte del cittadino esente ai sensi
del d.m. n. 329/1999 e successive modifiche, in qualsiasi regime
erogate.
Poiche' l'articolo 68, comma 2, della legge 23 dicembre 1998, n. 448
esclude il pagamento della quota fissa soltanto per le prestazioni
specialistiche ambulatoriali, l'asterisco viene mantenuto per
estendere tale esclusione anche alle prestazioni erogate in altri
regimi.
Infatti, il decreto n. 329/1999 e successive modifiche individua le
prestazioni esenti tra quelle incluse in tutti i livelli di
assistenza (non soltanto in quello di assistenza specialistica) e
assoggettate alla partecipazione al costo, erogate anche in regimi
diversi da quello ambulatoriale.
* Visita specialistica
La prestazione "89.01 Anamnesi e valutazione definite brevi - Storia
e valutazione abbreviata, visita successiva alla prima", come
definita dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, corrisponde alla
visita specialistica di controllo. Per i soggetti esenti le visite
necessarie a monitorare la malattia devono intendersi quali visite di
controllo identificate dal codice 89.01.
Pertanto, l'assistito esente ai sensi del d.m. n. 329/1999 e
successive modifiche ha diritto alle "visite" specialistiche di
controllo necessarie al monitoraggio della malattia e delle sue
complicanze e alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti, anche se
accede per la prima volta ad una struttura e/o ad una disciplina
specialistica diversa da quella di riferimento per la diagnosi della
malattia esente.
Qualora l'assistito debba effettuare una visita non riferita alla
malattia esente o alle sue complicanze e' tenuto a partecipare al
costo della prestazione secondo le disposizioni vigenti.
* Soggetti in trattamento terapeutico
Per i soggetti che presentino, al momento della certificazione,
valori funzionali dell'organo interessato nel range di normalita' per
effetto della terapia, il medico di medicina generale, se necessario,
informera' lo specialista sulle condizioni precedenti il trattamento
sulla base della scheda sanitaria individuale .
* "002 Affezioni del sistema circolatorio (escluso: .453.0 Sindrome
di Budd-Chiari)"
- Il codice "410 infarto miocardico acuto" non e' riportato
specificatamente tra le malattie che danno diritto all'esenzione.
Tuttavia, il codice"414.8 altre forme specificate di cardiopatia
ischemica cronica" (cfr. ICD9-CM) e' gia' incluso nella condizione
002 e comprende anche l'infarto cardiaco, qualora questo assuma le
caratteristiche di una condizione cronica o il soggetto presenti
sintomi dopo 8 settimane dalla data dell'evento.
- Si ritiene opportuno precisare che la visita di sorveglianza della
terapia anticoagulante e' identificata dal codice 89.01 e, pertanto,
e' gia' prevista in esenzione per tale condizione.
* "013 Diabete mellito"
L'allegato 1 al decreto di aggiornamento riporta la prestazione
"14.34 Riparazione di lacerazione della retina mediante
fotocoagulazione con Argon(laser)" che include il trattamento per la
retinopatia diabetica.
* "014 Dipendenza da sostanze stupefacenti, psicotrope e da alcool"
L'esenzione non e' riferita alla condizione di dipendenza intesa
quale malattia, bensi' alle specifiche malattie ad essa correlate.
* "020 "Infezione da HIV"
- L'ICD9-CM classifica l'infezione da HIV2 con il codice 079.53,
aggiuntivo al codice 042 Infezione da virus della immunodeficienza
umana. Ai fini dell'esenzione l'infezione da HIV2, pertanto, sarebbe
identificata da "020.042.079.53".
Poiche' l'articolo 2, comma 2, del d.m. n. 329/1999 dispone che
sull'attestato venga riportato il codice di esenzione fino a otto
cifre, di cui le prime tre indicano la numerazione progressiva delle
malattie e le successive cinque corrispondono alla classificazione
ICD-9-CM, si ritiene che l'infezione da HIV2 possa essere
identificata, ai fini dell'esenzione, soltanto con il codice
020.079.53. Tale codifica, pur permettendo di identificare la
malattia, consente di non superare le otto cifre.
- L'esenzione per i soggetti con stato infettivo asintomatico da
virus da immunodeficienza umana (HIV), di cui al codice V08, e'
esplicitamente prevista nel regolamento.
* "023 Insufficienza renale cronica"
Si precisa che "Per i soggetti in trattamento dialitico" (in tale
condizione clinica sono inclusi sia i soggetti in trattamento
dialitico peritoneale, sia quelli in trattamento dialitico
extracorporeo), "le prestazioni sanitarie appropriate per il
monitoraggio delle patologie di cui sono affetti e delle loro
complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli
ulteriori aggravamenti", indicate dal d.m. n.296/2001, includono
anche le prestazioni gia' previste per tali soggetti dal d.m.
n.329/1999.
* "031 Ipertensione arteriosa"
Al fine del riconoscimento di esenzione per "ipertensione arteriosa"
, deve essere certificata la presenza o meno del danno d'organo al
fine della corretta attribuzione delle prestazioni correlate.
* "048 "Soggetti affetti da patologie neoplastiche maligne e da
tumori di comportamento incerto"
Si ritiene utile riportare esempi di modalita' operative, individuate
da alcune regioni, in merito al termine di validita' dell'attestato
per tale condizione:
* cinque anni dalla data di prima diagnosi della patologia
neoplastica. Alla scadenza di tale periodo gli uffici del distretto
potranno rinnovare tale attestato sulla base della certificazione
rilasciata dal centro pubblico che ha in cura il soggetto, attestante
la necessita' di ulteriore monitoraggio clinico e/o di ulteriori
esami strumentali o di laboratorio per il follow up;
* dieci anni dalla data di prima diagnosi della patologia
neoplastica. Oltre il decimo anno l'esenzione viene eventualmente
confermata previa certificazione da parte del centro oncologico di
riferimento dipartimentale e le prestazioni in esenzione saranno
quelle previste da protocolli specifici concordati con il medico di
medicina generale;
* durata illimitata in relazione a criteri clinici riguardanti la
specifica patologia, la particolare forma clinica e la rispondenza
alla terapia.
* "049 Soggetti affetti da pluripatologie che abbiano determinato
grave ed irreversibile compromissione di piu' organi e/o apparati e
riduzione dell'autonomia personale correlata all'eta' risultante
dall'applicazione di convalidate scale di valutazione delle capacita'
funzionali"
Si ritiene opportuno, in questa sede, fornire alcune informazioni
relative alle esperienze condotte nel corso del primo anno di
applicazione del d.m. n. 329/1999 per l'accertamento della condizione
049.
Occorre, innanzitutto, tenere presente che le scale di valutazione
attualmente disponibili sono validate solo per una stima di
specifiche capacita' funzionali e per particolari fasce di eta' o
perche' gia' utilizzate con finalita' diverse da quelle del
riconoscimento del diritto all'esenzione (ad es, per valutare
l'ammissione in RSA, in ADI o per valutare il carico assistenziale
nell'ambito della definizione di rette di degenza).
Alla data del 15 luglio 2001, risulta che 14 regioni hanno fornito
indicazioni alle aziende sanitarie locali sul riconoscimento del
diritto all'esenzione per la condizione di cui al codice 049.
I percorsi individuati per giungere a tale riconoscimento e i
soggetti coinvolti sono:
1. MMG o PLS -->Medico di distretto -->Commissione ai sensi della
legge n. 104/1992 ( in alcune realta' locali l'attivazione della
commissione avviene solo nei casi in cui il medico del distretto lo
ritenga necessario);
2. Commissione ai sensi della legge n. 104/1992 o Unita' di
valutazione multidisciplinare;
3. Medico medicina generale o pediatra di libera scelta -->Unita' di
valutazione multidisciplinare;
4. Unita' di valutazione multidisciplinare o Commissione di
invalidita';
5. MMG o PLS -->medico specialista pubblico (geriatra o internista o
fisiatra).
Nella maggior parte dei casi il medico di medicina generale e' parte
integrante ed essenziale del percorso. In tali casi la valutazione
del profilo di autonomia e' affidata allo stesso gruppo
multidisciplinare che valuta il soggetto per l'accesso ai servizi di
rete residenziali, semiresidenziali e domiciliari integrati.
Tra gli strumenti piu' utilizzati vi e' la SVAMA (Scheda per la
valutazione multidimensionale delle persone adulte e anziane), nella
versione composta di due sottoschede: una per la valutazione
sanitaria e l'altra per la valutazione cognitiva e funzionale.
In questo caso le indicazioni regionali prevedono che rientrino nella
condizione di cui al codice 049 i soggetti che presentino piu' di tre
patologie, ed una riduzione dell'autonomia corrispondente a un
punteggio Barthel mobilita' >15 e/o una situazione funzionale
corrispondente a un punteggio Barthel ADL >15.
In altre regioni la presenza di piu' patologie e la riduzione
dell'autonomia personale e' valutata dalla Commissione nominata ai
sensi della legge n. 104/1992, con gli stessi strumenti utilizzati
per il riconoscimento dello stato di handicap.
Ancora altre danno l'indicazione di procedere alla sperimentazione di
sistemi di valutazione che prevedano l'utilizzo integrato di scale
e/o strumenti utilizzati per la valutazione ai fini del
riconoscimento dell'invalidita'
I soggetti finora riconosciuti esenti per la condizione di cui al
codice 049 risultano essere, per la maggior parte, soggetti in attesa
del riconoscimento dell'invalidita', soggetti non inseriti nelle
liste di attesa per il trapianto, in particolare perche' in
condizioni cliniche di ineleggibilita', soggetti in eta' pediatrica
con patologie acquisite.
* Ipogonadismi congeniti
Gli ipogonadismi congeniti non sono specificamente elencati
nell'allegato 1 al d.m. n. 329/1999; tuttavia, qualora determinino
gravi deficit fisici, sensoriali e neuropsichici possono essere
ricondotti alla condizione "051 Soggetti nati con condizioni di gravi
deficit fisici, sensoriali e neuropsichici".
* Spasticita' da cerebropatia
Tale condizione, gia' prevista dal d.m. 1.2.91, non e' individuata
come tale nell'allegato alle malattie rare, in quanto rappresenta un
esito di alcune patologie ad interessamento neurologico.
Nell'allegato, tuttavia, sono previste la maggior parte delle
malattie che possono determinare una condizione di "spasticita'".
*
Liste di attesa per trapianto di organo
I soggetti esenti per malattie croniche e rare che devono essere
inseriti nelle liste di attesa per il trapianto di organo hanno
diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le
prestazioni necessarie all'iscrizione.
Roma, 13 dicembre 2001
Il Ministro: SIRCHIA.
--------------
per l'assistenza protesica: d.m 27 agosto 1999, n. 332
e d.m. 31 maggio 2001, n. 321; per l'assistenza
integrativa: d. m. 8 giugno 2001; per l'assistenza
farmaceutica: il complesso dei provvedimenti CUF di
attuazione dell'art. 8, comma 10, della legge 24 dicembre
1993, n. 537.
In particolare, l'esclusione dalla partecipazione e'
prevista per:
a) le prestazioni specialistiche
* rese nell'ambito di programmi organizzati di diagnosi
precoce e prevenzione collettiva;
* finalizzate alla tutela della salute collettiva,
obbligatorie per legge o disposte a livello locale in caso
di situazioni epidemiche;
* finalizzate all'avviamento al lavoro derivanti da
obblighi di legge;
* finalizzate alla tutela della maternita', definite dal
decreto ministeriale 10 settembre 1998;
* finalizzate alla prevenzione della diffusione
dell'infezione da HIV;
* finalizzate alla promozione delle donazioni di sangue,
organi e tessuti, limitatamente alle prestazioni connesse
alle attivita' di donazione;
* volte alla tutela dei soggetti danneggiati da complicanze
di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie,
trasfusioni e somministrazione di emoderivati.
b) i vaccini per le vaccinazioni non obbligatorie di cui
all'articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n.
662, nonche' quelli previsti da programmi approvati con
atti formali delle regioni nell'ambito della prevenzione
delle malattie infettive dell'infanzia.
Art. 5, comma 3, d. lgs. n. 124/1998.
legge n. 115/1987; legge n. 548/1993.
Il D.P.R. n. 270 del 28/7/2000 art. 31, comma 2,
lettera b e art.34, comma 5, prevede che "qualora lo
specialista ritenga necessario acquisire ulteriori notizie
riguardanti il paziente, puo' mettersi in contatto con il
medico di famiglia che e' impegnato a collaborare fornendo
tutti gli elementi utili in suo possesso".
Si definisce ipertensione arteriosa una pressione
sistolica di 140 o piu' mm.hg e/o una pressione diastolica
di 90 o piu' mm. hg in individui che non stanno assumendo
farmaci antipertensiivi (Linee Guida 1999 OMS-ISH).
sabato 5 luglio 2008
10 maggio 2007
LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO Nell'odierna seduta del 10 maggio 2007: Visti gli articoli 2, comma 1, lettera b) e 4 del decretolegislativo 28 agosto 1997, n. 281, che attribuiscono a questaConferenza la facolta' di promuovere e sancire accordi tra il Governoe le Regioni e le Province autonome, in attuazione del principio dileale collaborazione, al fine di coordinare l'esercizio dellerispettive competenze e svolgere attivita' di interesse comune; Visto il decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n.279, recante il Regolamento di istituzione della rete nazionale dellemalattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo dellerelative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5, comma 1,lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124; Visto, in particolare, l'art. 2 del citato decreto ministerialeche demanda al Ministro della salute l'individuazione dei Centriinterregionali di riferimento per le malattie rare sulla base dicriteri di individuazione e di aggiornamento concertati con laConferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e leProvince autonome di Trento e Bolzano; Visto il Piano sanitario nazionale 2006-2008 che afferma lanecessita' di pervenire all'identificazione di presidi di riferimentosovra-regionali o nazionali per malattie estremamente rare cosi' comeper quelle che richiedono trattamenti particolarmente impegnativi; Vista la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale per ilLazio, sezione terza-ter, n. 14382 del 4 dicembre 2004 e la decisionedel Consiglio di Stato n. 7085/2005 con le quali si riconosce chel'individuazione dei Centri interregionali per le malattie rarecostituisce parte integrante dei Livelli essenziali di assistenza; Visto il documento elaborato dalla Commissione di studio sullemalattie rare, istituita presso il Ministero della salute con decretoministeriale 18 aprile 2000; Vista la nota in data 13 luglio 2006, con la quale il Ministerodella salute ha proposto uno schema di accordo recante «Criteri diindividuazione e di aggiornamento dei Centri interregionali diriferimento per le malattie rare»; Considerato che nel corso delle riunioni tecniche svoltesi il12 ottobre 2006, il 10 gennaio 2007 e il 24 aprile 2007, irappresentanti delle Regioni e Province autonome e dei Ministeriinteressati, tenuto conto delle osservazioni formulate dalle Regionie Province autonome medesime, hanno congiuntamente elaborato un nuovoschema di accordo concernente il riconoscimento di Centri dicoordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenzialisovraregionali per patologie a bassa prevalenza e l'attivazione deiregistri regionali ed interregionali delle malattie rare; Acquisito, nel corso dell'odierna seduta, l'assenso del Governo edei Presidenti delle Regioni e delle Province autonome,Sancisce accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome diTrento e di Bolzano nei termini di seguito riportati: Il Governo e le Regioni e le Province autonome di Trento e diBolzano convengono: sull'importanza delle reti regionali ed interregionali per lemalattie rare, costituite secondo quanto stabilito dalle singoleregioni o da gruppi di regioni associate, per dare una rispostacomplessiva ai bisogni dei cittadini affetti da malattie rare; che la rete nazionale per le malattie rare e' costituita dallereti regionali e/o interregionali, coordinate tra loro; che, laddove compatibile con l'assetto organizzativo regionale,sia favorito il riconoscimento di Centri di coordinamento regionalie/o interregionali che garantiscano, ciascuna per il bacinoterritoriale di competenza, lo svolgimento delle seguenti funzioni,previste dal decreto ministeriale n. 279/2001: a) la gestione del Registro regionale o interregionale dellemalattie rare, coordinata con i registri territoriali ed il Registronazionale, fatte salve le diverse modalita' organizzative adottatedalle regioni; b) lo scambio delle informazioni e della documentazione sullemalattie rare con gli altri Centri regionali o interregionali e congli organismi internazionali competenti; c) il coordinamento dei Presidi della rete, al fine digarantire la tempestiva diagnosi e l'appropriata terapia, qualoraesistente, anche mediante l'adozione di specifici protocolliconcordati; d) la consulenza ed il supporto ai medici del Serviziosanitario nazionale in ordine alle malattie rare ed alladisponibilita' dei farmaci appropriati per il loro trattamento; e) la collaborazione alle attivita' formative degli operatorisanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive; f) l'informazione ai cittadini ed alle associazioni deimalati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alladisponibilita' dei farmaci; che i Centri di coordinamento regionali o interregionalidevono: assicurare il collegamento funzionale con i singoli Presididella rete per le malattie rare; raccogliere le richieste di medici e/o pazienti e smistare lerichieste verso i Presidi della Rete; assicurare la presenza di un'autonoma struttura in grado disupportare l'attivita' di raccolta e smistamento di informazioniattraverso linee telefoniche dedicate, inserimento e ricerca in retedi notizie; assicurare la presenza di personale dedicato; assicurare la disponibilita' di reti di comunicazione eoperative attraverso lo sviluppo di adeguati collegamenti funzionalitra i servizi sociosanitari delle ASL ed i Presidi della Rete al finedi garantire la presa in carico dei pazienti e delle famiglie, lacontinuita' delle cure e l'educazione sanitaria; costituire punto di riferimento privilegiato per leassociazioni dei pazienti e dei loro familiari; sull'attivazione dei registri regionali (o interregionali)delle malattie rare anche al fine di acquisire informazioni utili alriconoscimento dei Presidi della rete, di garantire l'operativita'delle reti e incrementare le conoscenze sulle malattie rare; che le Regioni si impegnano ad attivare i registri regionali (ointerregionali) sulle malattie rare entro il 31 marzo 2008 e agarantire il collegamento con il registro nazionale presso L'ISS; che il Registro nazionale produca le evidenze epidemiologiche asupporto della definizione e dell'aggiornamento dei Livelliessenziali di assistenza, nonche' delle politiche e dellaprogrammazione nazionale; che i Registri regionali siano a supporto del governo e dellaprogrammazione a livello locale e della gestione dei servizi edell'assistenza dei pazienti; che le Regioni alimentino il registro nazionale con il seguenteset minimo di dati, riferiti al paziente al momento delriconoscimento dell'esenzione per malattia rara: identificativo univoco dell'utente, corredato dalle restantiinformazioni dell'anagrafica standard dei flussi informativisanitari; condizione: vivo-morto (specificare la data del decesso); diagnosi della patologia (definita in base al codice diesenzione del decreto ministeriale n. 279/2001); Regione, ente, struttura (codici nazionali standard) che haeffettuato la diagnosi; data di esordio della malattia; data della diagnosi; farmaco orfano erogato; che i dati dei registri siano rilevati solo dai presidiidentificati dalle Regioni mediante atti formali e siano trasmessiall'ISS dalla Regione o dal Centro di coordinamento delegato o daaltra struttura indicata dalla Regione stessa; che il Ministero della salute, tramite l'ISS predisponga emetta a disposizione report annuali sui dati aggregati raccolti dalRegistro nazionale; che i dati raccolti dal Registro nazionale siano annualmenteoggetto di una valutazione congiunta da parte del Ministero dellasalute, dell'ISS e delle Regioni; sull'attivazione di un Tavolo, cui partecipa il Ministero dellasalute, l'AIFA e le Regioni, volto a definire le problematicheconnesse all'erogazione dei farmaci orfani ai pazienti in trattamentoe segnalati al Registro nazionale con le modalita' sopra descritte; che, decorso un anno dalla data di approvazione del presenteaccordo, il suo contenuto sara' oggetto di revisione anche al fine divalutare, sulla base delle informazioni rilevate dai Registri circal'attivita' svolta dalle reti regionali, l'identificazione dieventuali presidi nazionali o europei dedicati alle patologierarissime, secondo i criteri riportati nell'allegato 1 che formaparte integrante del presente accordo; sulla necessita' di sviluppare protocolli o algoritmidiagnostico-terapeutici che definiscano i percorsi assistenziali delpaziente affetto da malattia rara e documentino l'adozione diprocedure organizzative che prevedano l'approccio interdisciplinareal paziente, l'integrazione con i servizi territoriali ed il medicodi medicina generale/pediatra di libera scelta per l'erogazionedell'assistenza in ambito domiciliare o nel luogo piu' vicinoall'abitazione del paziente e l'attivita' di follow up a distanza; sulle seguenti caratteristiche dei Presidi nazionali dedicatialla diagnosi e cura di pazienti con patologie a bassa prevalenza(&60;1/106): A. documentata esperienza diagnostica, clinica,assistenziale: a) svolgimento di qualificata attivita' di ricerca sullemalattie rare, valutata secondo criteri oggettivi condivisi dallacomunita' scientifica, con particolare riferimento alla ricercaclinica ed alla sperimentazione di terapie innovative; b) numero di nuove diagnosi ed eta' dei soggetti (dadocumentarsi, a regime, tramite analisi dei dati del RegistroNazionale delle MR); c) percentuale di casi diagnosticati provenienti da altreProvince della stessa Regione e da altre Regioni (da documentarsi, aregime, tramite analisi dei dati del Registro Nazionale delle MR); d) numero di casi trattati per gruppo di patologia e classed'eta'; e) percentuale di casi trattati provenienti da altreProvince della stessa Regione e da altre Regioni; B. dotazione strutturale e funzionale certificata al momentodell'individuazione del presidio sovraregionale: a) Idonea dotazione, garantita anche mediante ilcollegamento funzionale tra strutture diverse, definito con attiformali, di strutture di supporto e di servizi complementari,inclusi, per le malattie che lo richiedono: servizi per l'emergenza; laboratori specializzati per la diagnostica biochimica egenetico-molecolare della malattia di interesse; b) utilizzo di procedure standard per la valutazione delletecnologie nell'ambito dell'HTA; c) disponibilita' di un sistema informativo e di supportoinformatico idoneo all'attivita' da svolgere; d) disponibilita' di organico numericamente efunzionalmente adeguato all'attivita' da svolgere; e) presenza di funzioni per la valutazione e la gestionedel Governo clinico, mediante il piano per la gestione del rischioclinico e l'utilizzo di report secondo metodologia strutturata; f) accesso a banche dati nazionali ed internazionali; g) adozione di soluzioni che garantiscano la facilita' diaccesso da parte dei pazienti; C. essere funzionalmente e strutturalmente inseritoall'interno di reti formali regionali e/o sovraregionali diassistenza per le malattie rare; D. dotazione di protocolli o algoritmidiagnostico-terapeutici che definiscano i percorsi assistenziali edocumentino l'adozione di procedure organizzative funzionali allagestione dell'assistenza del paziente con malattia rara, adincludere: a) approccio interdisciplinare al paziente; b) integrazione con i servizi territoriali ed il medico dimedicina generale/pediatra di libera scelta per tutte le prestazioniche possono essere svolte nel luogo piu' vicino all'abitazione delpaziente o in ambito domiciliare; c) attivita' di follow up a distanza. Roma, 10 maggio 2007 Il Presidente: LanzillottaIl Segretario: Busia
giovedì 3 luglio 2008
Piedi nell' acqua!
Qualche giorno fa, dopo una breve telefonata al mio Prof. e relative dritte,
sono andata al mare con la mia famigliola (senza Berto).
L' ultima volta che avevo messo un piede in acqua era uno dei primi giorni di giugno,
poco prima del mio ricovero in ospedale.
Quel momento lo avevo sognato da quella volta e nei successivi mesi e anni...
E finalmente i miei timidi piedi, non più abituati alla freschezza dell' acqua di mare,
si sono immersi completamente felici e leggeri come non mai.
Ahhh che magnifica sensazione.
sono andata al mare con la mia famigliola (senza Berto).
L' ultima volta che avevo messo un piede in acqua era uno dei primi giorni di giugno,
poco prima del mio ricovero in ospedale.
Quel momento lo avevo sognato da quella volta e nei successivi mesi e anni...
E finalmente i miei timidi piedi, non più abituati alla freschezza dell' acqua di mare,
si sono immersi completamente felici e leggeri come non mai.
Ahhh che magnifica sensazione.
I miei Vicini di casa Starnini
Ma come ho fatto a dimenticarmi di loro?
Nel periodo che non camminavo, gentilmente mi hanno sempre concesso
di parcheggiare nei loro posti!
Grazie mille.
Nel periodo che non camminavo, gentilmente mi hanno sempre concesso
di parcheggiare nei loro posti!
Grazie mille.
lunedì 23 giugno 2008
Per i tre studenti di odontoiatria
Grazie per aver letto la mia storia con la promessa di non dimenticarsi
che cosa significa questa malattia.
Il mio intento, facendo questo Blog era anche questo:
Cercare di far capire cosa succede quando arriva una malattia rara...
che cosa significa questa malattia.
Il mio intento, facendo questo Blog era anche questo:
Cercare di far capire cosa succede quando arriva una malattia rara...
martedì 17 giugno 2008
mercoledì 11 giugno 2008
mercoledì 28 maggio 2008
Chirurgia Plastica o Laser
Il Prof. Drago mi ha detto che il prossimo anno potrà' intervenire sulle mie macchie, sulle cicatrici, sulle smagliature ecc...
Mi rifà praticamente "nuova"!
Sono sempre stata contraria a qualsiasi tipo di trattamento del genere, ma ora la penso diversamente.
Se si può migliorare, perché non farlo?
Comunque non nascondo di essere già agitata all'idea.
Quindi ragazze sappiate che con dei laser speciali o altre pratiche mediche, la vostra pelle diventerà molto meglio.
Non scoraggiatevi quindi.
Buona Giornata.
Mi rifà praticamente "nuova"!
Sono sempre stata contraria a qualsiasi tipo di trattamento del genere, ma ora la penso diversamente.
Se si può migliorare, perché non farlo?
Comunque non nascondo di essere già agitata all'idea.
Quindi ragazze sappiate che con dei laser speciali o altre pratiche mediche, la vostra pelle diventerà molto meglio.
Non scoraggiatevi quindi.
Buona Giornata.
mercoledì 14 maggio 2008
domenica 11 maggio 2008
Oggi 11 maggio 2008 Festa della Mamma
In occasione della festa della mamma,
vorrei fare gli auguri a tutte le mamme e sopra tutto a quelle come me,
che hanno dovuto tirare fuori tutte le armi che avevano a disposizione, per far venire al mondo i loro piccoli.
Ma l'augurio più grande, va' alla mia mamma speciale.
Senza di lei, di sicuro, non sarei qua con mio figlio.
Grazie infinitamente di cuore...
Non mi stancherò mai di dirtelo Tellina!
vorrei fare gli auguri a tutte le mamme e sopra tutto a quelle come me,
che hanno dovuto tirare fuori tutte le armi che avevano a disposizione, per far venire al mondo i loro piccoli.
Ma l'augurio più grande, va' alla mia mamma speciale.
Senza di lei, di sicuro, non sarei qua con mio figlio.
Grazie infinitamente di cuore...
Non mi stancherò mai di dirtelo Tellina!
venerdì 9 maggio 2008
Decreto Ministeriale - Ministero della Sanità - 5 febbraio 1992
Decreto Ministeriale - Ministero della Sanità - 5 febbraio 1992
Approvazione della nuova tabella indicativa delle percentuali d'invalidità...
Approvazione della nuova tabella indicativa delle percentuali d'invalidità...
-- HumanitaSalute.it - News --
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Quando il sistema immunitario impazzisce.
Quando il sistema immunitario impazzisce.
giovedì 8 maggio 2008
mercoledì 7 maggio 2008
X CRISTINA
Ciao Cristina,
mandami una e-mail con il tuo indirizzo di posta, oppure il tuo numero di telefono.
Stai tranquilla, non lo scriverò sul blog.
Avrei piacere di fare una chiacchiera approfondita con te, visto che sei anche di Roma dove c'è l'I.D.I.
Spero di sentirti presto.
Grazie e ti abbraccio anche io forte.
mandami una e-mail con il tuo indirizzo di posta, oppure il tuo numero di telefono.
Stai tranquilla, non lo scriverò sul blog.
Avrei piacere di fare una chiacchiera approfondita con te, visto che sei anche di Roma dove c'è l'I.D.I.
Spero di sentirti presto.
Grazie e ti abbraccio anche io forte.
martedì 29 aprile 2008
lunedì 28 aprile 2008
martedì 22 aprile 2008
Cap 10
E adesso come sto?
Beh, innanzitutto bisogna avere una spropositata pazienza, per questa malattia senza cura,
ma che si può tenere sotto controllo.
La fase acuta è passata e solo in determinate situazione si potrebbe scatenare un evento bolloso di proporzioni disumane come a luglio 2006.
Devo solo scoprire in che circostanze può accadere.
Cerco solo di evitare quelle cose che mi sono state sconsigliate e aspetto con ansia di guardarmi allo specchio e riconoscermi di nuovo.
E' come se dentro di me ci fosse un mostro che non si sa per quale motivo, si potrebbe risvegliare quando e come vuole.
E visto che i miei anticorpi, al posto di difendermi, si alleano con lui, sarei completamente indifesa e in balia delle loro cattiverie.
Non ci sono studi sulle cause che possono far scattare questo meccanismo ma si sa che tutto è collegato al nostro profondo io.
Grandi problemi si creano purtroppo dopo l'assunzione di molti farmaci come,
forte aumento di peso, osteoporosi, diabete, stanchezza cronica, depressione, insonnia ecc...
E poi il senso d'impotenza che genera tutto questo stato di salute, e la disinformazione che ti schiaccia in maniera devastante.
Sto scrivendo questo, appunto per far conoscere questa malattia autoimmune.
Se ci riuscirò voglio costituire anche un'associazione che possa dar voce a queste mamme meno fortunate delle altre.
E' davvero brutto, credetemi, trovarsi paralizzati dal dolore senza sapere che cosa si possa avere e passare la gravidanza in giro per ospedali.
La gravidanza è già un momento molto particolare per una donna perché ci sono tanti cambiamenti alla quale viene sottoposta.
Alle donne che hanno il PG tutto questo è tragicamente sconvolgente, rimettendo in discussione la propria vita, la famiglia, gli amici e di tutte le persone che ha accanto.
Non dimentichiamoci che stare accanto ad una persona che sta' male non è per niente una passeggiata, ma un atto dovuto se si sta' meglio di lei!
Ci sono state molte persone che durante questo periodo mi hanno profondamente deluso, forse irrimediabilmente e mi dispiace ma non so se riuscirò mai a perdonarle.
Ci sono cose che non si fanno neanche ad una persona che non si conosce figuriamoci quando ci sono gradi di parentela o altro.
Per questo ora voglio tutto e solo il meglio per me.
Ed è proprio vero che le persone che ti vogliono bene, si fanno sentire o ti regalano un po' di conforto, o del loro tempo oppure stanno al bordo del letto di un ospedale, senza dire una parola, solo per confortarti.
Uno sguardo dice molto più delle parole e di questo ne sono sempre stata convinta.
Questo stato di malattia però ha fatto accadere delle cose magiche, come il riavvicinamento di mio papà e tante altre belle cose.
Ma comunque nonostante tutto non m'interessa niente, io vado avanti per la mia strada, sperando che il mostro non si svegli mai più e combatterò per trovare una cura che mi possa permettere di dare un fratellino a Filippo.
I figli, sono la gioia più grande del mondo anche quando nascono dove c'è tanta sofferenza...
Il mio sogno è avere comunque un altro figlio e magari una gravidanza dove tutto vada liscio come l'olio, ma nella mia vita nulla è stato mai così, ho sempre dovuto soffrire molto per ottenere anche le cose più banali della vita.
Beh, innanzitutto bisogna avere una spropositata pazienza, per questa malattia senza cura,
ma che si può tenere sotto controllo.
La fase acuta è passata e solo in determinate situazione si potrebbe scatenare un evento bolloso di proporzioni disumane come a luglio 2006.
Devo solo scoprire in che circostanze può accadere.
Cerco solo di evitare quelle cose che mi sono state sconsigliate e aspetto con ansia di guardarmi allo specchio e riconoscermi di nuovo.
E' come se dentro di me ci fosse un mostro che non si sa per quale motivo, si potrebbe risvegliare quando e come vuole.
E visto che i miei anticorpi, al posto di difendermi, si alleano con lui, sarei completamente indifesa e in balia delle loro cattiverie.
Non ci sono studi sulle cause che possono far scattare questo meccanismo ma si sa che tutto è collegato al nostro profondo io.
Grandi problemi si creano purtroppo dopo l'assunzione di molti farmaci come,
forte aumento di peso, osteoporosi, diabete, stanchezza cronica, depressione, insonnia ecc...
E poi il senso d'impotenza che genera tutto questo stato di salute, e la disinformazione che ti schiaccia in maniera devastante.
Sto scrivendo questo, appunto per far conoscere questa malattia autoimmune.
Se ci riuscirò voglio costituire anche un'associazione che possa dar voce a queste mamme meno fortunate delle altre.
E' davvero brutto, credetemi, trovarsi paralizzati dal dolore senza sapere che cosa si possa avere e passare la gravidanza in giro per ospedali.
La gravidanza è già un momento molto particolare per una donna perché ci sono tanti cambiamenti alla quale viene sottoposta.
Alle donne che hanno il PG tutto questo è tragicamente sconvolgente, rimettendo in discussione la propria vita, la famiglia, gli amici e di tutte le persone che ha accanto.
Non dimentichiamoci che stare accanto ad una persona che sta' male non è per niente una passeggiata, ma un atto dovuto se si sta' meglio di lei!
Ci sono state molte persone che durante questo periodo mi hanno profondamente deluso, forse irrimediabilmente e mi dispiace ma non so se riuscirò mai a perdonarle.
Ci sono cose che non si fanno neanche ad una persona che non si conosce figuriamoci quando ci sono gradi di parentela o altro.
Per questo ora voglio tutto e solo il meglio per me.
Ed è proprio vero che le persone che ti vogliono bene, si fanno sentire o ti regalano un po' di conforto, o del loro tempo oppure stanno al bordo del letto di un ospedale, senza dire una parola, solo per confortarti.
Uno sguardo dice molto più delle parole e di questo ne sono sempre stata convinta.
Questo stato di malattia però ha fatto accadere delle cose magiche, come il riavvicinamento di mio papà e tante altre belle cose.
Ma comunque nonostante tutto non m'interessa niente, io vado avanti per la mia strada, sperando che il mostro non si svegli mai più e combatterò per trovare una cura che mi possa permettere di dare un fratellino a Filippo.
I figli, sono la gioia più grande del mondo anche quando nascono dove c'è tanta sofferenza...
Il mio sogno è avere comunque un altro figlio e magari una gravidanza dove tutto vada liscio come l'olio, ma nella mia vita nulla è stato mai così, ho sempre dovuto soffrire molto per ottenere anche le cose più banali della vita.
mercoledì 16 aprile 2008
Cap 9
Poi mi scalavano il cortisone di 5 mg. al mese finché, arrivò luglio 2007 e una bella mattina mi svegliai senza dover prendere neanche una medicina.
Ero in ansia perché avevo paura che mi tornasse qualche bolla.
I primi giorni niente, ma poi in concomitanza del ciclo, puntualmente si ripresentarono.
Il dottore mi disse che era una cosa normale e che mi sarebbe accaduto forse sempre.
Poi mi disse anche che con questa malattia, non potevo più assumere la pillola perché può far scatenare le bolle in maniera acuta.
Poi non posso andare al mare per prendere il sole, per il momento, perché anche questo può far tornare tutto...
CHE FORTUNA!
Magari non quest'estate, ma la prossima invece ci voglio provare.
Non mi possono levare il mare...
Lo so che me lo dicono per il mio bene, ma ogni tanto provo a fare qualcosa per vedere a che punto sono con i miei problemi.
Non ci sono studi su questa patologia, non c'è niente di certo e quindi, visto che un po'
ormai la conosco, cercherò di trovare i miei limiti da sola.
Appena ho smesso di prendere tutte quelle medicine piano, piano ho ricominciato un po' a vivere...
Ogni tanto mi viene in mente di fumarmi una sigaretta, ma poi penso che ora sono anni che non lo faccio e sarebbe da stupidi ricominciare.
Per ora, non so come faccio, dopo tutti questi casini, resisto!
Comunque sono sempre andata al S. Martino per fare i controlli, come peraltro continuo a fare, ma fino a settembre dell'anno scorso mi sono sempre fatta accompagnare perché non guidavo neanche più la macchina.
Poi incomincia ad andare in corriera e poi a settembre dell'anno scorso, decisi che era il momento di provare ad essere autonoma.
Quella mattina ero emozionatissima, mi sembrava di non aver mai guidato la macchina.
Sono uscita di casa presto, come faccio di solito quando devo andare in ospedale,
ho fatto gli scalini di casa mia tutta contenta, sono salita in macchina, ho acceso il motore e la radio con un CD che mi piace da morire e sono partita.
Avevo un conto aperto con la macchina, nel senso che quando ero stata ricoverata la prima volta poi non ero riuscita a riportarla a casa.
Questa cosa mi aveva amareggiato molto.
Dovevo a tutti i costi riuscire ad andare a Genova, fare la visita e riportarla a casa, proprio dal punto esatto dove si era fermata la mia vita, perché significava ricominciare di nuovo a vivere.
All'andata, mi ricordo che ero andata pianissimo, invece al ritorno ho corso come una pazza dalla gioia.
Guidavo, urlavo, cantavo e piangevo contemporaneamente.
E ogni tanto dicevo anche:
"Grande Fra!"
Quando ero ferma al semaforo, quelli che mi stavano a fianco mi guardavano male, ma io me ne fregavo e gli dicevo:
"Non sapete che cosa ho passato e ora mi voglio godere la vita e basta!
In effetti questo è il mio spirito di vita di sempre, ma ora è veramente marcato.
A chi non mi capisce e mi reputa un'egoista, rispondo che ora devo pensare prima di tutto a me, altrimenti non può esistere nient'altro.
Tengo molto conto di quello che sento...
Quel giorno è stato l'inizio di una serie di mie conquiste tutte sempre condite con la stessa gioia, urla e pianti.
La prima passeggiata con mio figlio, la prima sera che sono andata a cena con le amiche, la prima volta che sono andata all'Ikea, il mio primo aperitivo da buona sommelier,
la prima uscita con Berto sulla spiaggia con tramonto, la prima volta che ho fatto la spesa,
la prima volta che mi sono chinata per allacciarmi le scarpe senza perdere l'equilibrio...
me ne mancano ancora tante di cose da fare anche perché, in seguito a questa malattia mi era venuta paura di tutto.
Ma c'è una cosa che più di tutte aspetto con ansia...
Non vedo l'ora di tornare a ballare...
Ero in ansia perché avevo paura che mi tornasse qualche bolla.
I primi giorni niente, ma poi in concomitanza del ciclo, puntualmente si ripresentarono.
Il dottore mi disse che era una cosa normale e che mi sarebbe accaduto forse sempre.
Poi mi disse anche che con questa malattia, non potevo più assumere la pillola perché può far scatenare le bolle in maniera acuta.
Poi non posso andare al mare per prendere il sole, per il momento, perché anche questo può far tornare tutto...
CHE FORTUNA!
Magari non quest'estate, ma la prossima invece ci voglio provare.
Non mi possono levare il mare...
Lo so che me lo dicono per il mio bene, ma ogni tanto provo a fare qualcosa per vedere a che punto sono con i miei problemi.
Non ci sono studi su questa patologia, non c'è niente di certo e quindi, visto che un po'
ormai la conosco, cercherò di trovare i miei limiti da sola.
Appena ho smesso di prendere tutte quelle medicine piano, piano ho ricominciato un po' a vivere...
Ogni tanto mi viene in mente di fumarmi una sigaretta, ma poi penso che ora sono anni che non lo faccio e sarebbe da stupidi ricominciare.
Per ora, non so come faccio, dopo tutti questi casini, resisto!
Comunque sono sempre andata al S. Martino per fare i controlli, come peraltro continuo a fare, ma fino a settembre dell'anno scorso mi sono sempre fatta accompagnare perché non guidavo neanche più la macchina.
Poi incomincia ad andare in corriera e poi a settembre dell'anno scorso, decisi che era il momento di provare ad essere autonoma.
Quella mattina ero emozionatissima, mi sembrava di non aver mai guidato la macchina.
Sono uscita di casa presto, come faccio di solito quando devo andare in ospedale,
ho fatto gli scalini di casa mia tutta contenta, sono salita in macchina, ho acceso il motore e la radio con un CD che mi piace da morire e sono partita.
Avevo un conto aperto con la macchina, nel senso che quando ero stata ricoverata la prima volta poi non ero riuscita a riportarla a casa.
Questa cosa mi aveva amareggiato molto.
Dovevo a tutti i costi riuscire ad andare a Genova, fare la visita e riportarla a casa, proprio dal punto esatto dove si era fermata la mia vita, perché significava ricominciare di nuovo a vivere.
All'andata, mi ricordo che ero andata pianissimo, invece al ritorno ho corso come una pazza dalla gioia.
Guidavo, urlavo, cantavo e piangevo contemporaneamente.
E ogni tanto dicevo anche:
"Grande Fra!"
Quando ero ferma al semaforo, quelli che mi stavano a fianco mi guardavano male, ma io me ne fregavo e gli dicevo:
"Non sapete che cosa ho passato e ora mi voglio godere la vita e basta!
In effetti questo è il mio spirito di vita di sempre, ma ora è veramente marcato.
A chi non mi capisce e mi reputa un'egoista, rispondo che ora devo pensare prima di tutto a me, altrimenti non può esistere nient'altro.
Tengo molto conto di quello che sento...
Quel giorno è stato l'inizio di una serie di mie conquiste tutte sempre condite con la stessa gioia, urla e pianti.
La prima passeggiata con mio figlio, la prima sera che sono andata a cena con le amiche, la prima volta che sono andata all'Ikea, il mio primo aperitivo da buona sommelier,
la prima uscita con Berto sulla spiaggia con tramonto, la prima volta che ho fatto la spesa,
la prima volta che mi sono chinata per allacciarmi le scarpe senza perdere l'equilibrio...
me ne mancano ancora tante di cose da fare anche perché, in seguito a questa malattia mi era venuta paura di tutto.
Ma c'è una cosa che più di tutte aspetto con ansia...
Non vedo l'ora di tornare a ballare...
sabato 12 aprile 2008
BARZELLETTE
LA DIETA
-LEI HA UNA MALATTIA RARISSIMA E MOLTO CONTAGIOSA-
DICE IL MEDICO AL PAZIENTE.
- LA METTEREMO NEL REPARTO ISOLATO DOVE AVRÀ' UNA DIETA A BASE DI PIZZA
E FRITTELLE PIATTE -.
- QUELLA DIETA MI GUARIRÀ'? -
- NO, MA SONO I SOLI ALIMENTI CHE POSSIAMO INFILARE SOTTO LA PORTA -
-LEI HA UNA MALATTIA RARISSIMA E MOLTO CONTAGIOSA-
DICE IL MEDICO AL PAZIENTE.
- LA METTEREMO NEL REPARTO ISOLATO DOVE AVRÀ' UNA DIETA A BASE DI PIZZA
E FRITTELLE PIATTE -.
- QUELLA DIETA MI GUARIRÀ'? -
- NO, MA SONO I SOLI ALIMENTI CHE POSSIAMO INFILARE SOTTO LA PORTA -
Tutta la mia storia...Cap. 8
In quei giorni poi, ogni volta che squillava il telefono pensavo sempre che fossero i medici dall'ospedale e avevo paura che mi comunicassero qualcosa tipo:
"Mi dispiace signora, ma suo figlio non ce la fatta!"
Vivevo nell'incubo che gli potesse succedere qualcosa...
Dopo un mese circa dalla sua nascita, arrivò la telefonata del Nido e ci comunicarono che potevamo andare a prendere Filips.
Lorenzo andò a prendere la culla che per scaramanzia non avevamo ancora preso, la caricò in macchina e incominciò a guidare per venire a prendermi.
Quando ero sulla porta di casa, squillò il telefono e dall'altra parte c'era una voce che disse:
"Pronto, è la mamma di Filippo?"
E io:
"Si".
"Guardi c'è un problema, non venite più a prendere il bimbo perché non possiamo dimetterlo dall'ospedale!
Ha dei problemi di taticardia e bradicardia"
In quel preciso istante, mi crollò il mondo addosso!
Andammo di corsa in ospedale altro che non andare e non vi dico in che stato ero!!!
Poi rimase ancora ricoverato una decina di giorni e poi finalmente arrivò a casa.
Per fortuna per lui, ma non per me, quell' inverno non fu molto freddo.
Per i bimbi prematuri il caldo è un elemento fondamentale.
Un po' meno per me che accentuò la mia malattia.
Sarei dovuta rimanere di sicuro ricoverata ancora dei mesi, invece optai per cercare di riprendere in mano la mia vita e di andare avanti lo stesso, anche se con non poche difficoltà.
La prima era che ero diventata 90 kg. e facevo fatica a fare le cose di tutti i giorni.
Avevo bisogno di tutto.
Camminare era una cosa che non riuscivo a fare, figuriamoci fare le scale di casa per andare in camera.
Così rimasi a vivere per mesi giù in sala, senza riuscire ad andare a dormire nel mio letto.
Tanto lì poi, avevo anche tutte le cose del bimbo a portata di mano.
Naturalmente, in quei casi la sfortuna si accanì contro di me perché Filippo non dormì per 3 mesi e tutte le notti piangeva come un disperato.
Pensavo a che cosa avevo fatto di male nella vita per meritarmi tutto questo.
C'era un aria così tesa in casa che si tagliava con il coltello.
Il non dormire così per mesi e mesi, fu una vera mazzata per il mio fisico già provato.
Poi una sera chiesi a mia madre se poteva tenersi il piccolo a dormire perché eravamo stremati.
Quella sera, al posto di fare chissà che, io e Lorenzo andammo a letto alle nove, dopo mezz' ora passata sulle scale per salire in camera.
La mattina, quando mi svegliai guardai l'ora sul telefono, ed erano le nove della mattina e mi sentivo "bella" riposata finalmente.
Per incanto, da quel giorno, Filips iniziò a farsi delle dormite non indifferenti, consentendomi di riposarmi a dovere.
Forse avrà pensato:
"Sarà meglio che faccio il bravo, altrimenti qua sono dolori".
I dottori ci raccomandarono di stare il primo mese in casa, per il forte rischio di infezioni che avremmo potuto contrarre con facilità.
Così il mio cagnone, stette ancora dai miei suoceri a giocare con gli altri cani e con le pecore.
Ma una domenica avevo una voglia tremenda di vederlo e così, armata di guanti, per evitare di sporcarmi le ferite, andai su da lui.
Appena scesi dalla macchina, barcollante già per i fatti miei, arrivò con la sua andatura sculettante e il sorrisino sulle labbra.
Mi stava per saltare addosso dalla felicità ma per fortuna che lo fermarono altrimenti mi avrebbe fatto cadere di sicuro.
Mi guardò come dire:
"Manchi da così tanto tempo e fai pure la difficile?!"
Non potevo saltargli addosso e strizzarlo come al solito.
Ma poi incomincia ad accarezzarlo molto lentamente perché le mani mi facevano male da morire.
Ricordo che tenevo sempre i palmi rivolti verso l'alto perché era l'unica posizione che riuscivo a tenere.
Ma in quel momento ero così felice che mi scoppiava il cuore dalla gioia.
Non m'interessava se ad ogni carezza che gli facevo vedevo le stelle, avevo troppo bisogno del suo contatto.
Ogni volta che sto vicino a lui, se ho qualcosa che non va, mi fa stare subito meglio solo la sua compagnia.
E' proprio vero che i cani sono terapeutici.
Dall'emozione, ovviamente, non riuscii a contenere le lacrime...
Ritornai a casa e capii che dovevo fare di tutto per rivederlo nel suo ambiente.
E infatti, appena il pediatra di Fili mi diede l'OK, mi catapultai a prenderlo.
E' stata dura ma lo volevo con me, anche se questo comportava un ulteriore sforzo alle mie forze fisiche.
Era bello rivederlo ruzzolare per il giardino.
In quei periodi, mia mamma veniva tutti giorni a casa mia per aiutarmi nelle faccende di casa che non potevo fare e per accudire un po' il fagottino.
Senza di lei ed Ernesto, non so dove sarei in questo momento, forse ricoverata in qualche reparto di psichiatria.
Poi la mia dr.ssa veniva a farmi visita una volta la settimana e poi c'era anche una ragazza che veniva costantemente a casa.
Era Enia che con la sua dolcezza mi è stata davvero molto vicina.
Però un po' per forza e un po' perché mi scocciava farmi vedere così cambiata, incominciai a non voler vedere più nessuno, tranne poche persone.
Questo mi era già successo all'ospedale e mi dispiace se forse qualche volta sono risultata pure antipatica, ma era un modo per isolarmi e cercare di curare le mie ferite, sopra tutto quelle della mia anima.
Non è facile, guardarsi allo specchio e vedere riflessa una persona che non conosci.
Solo adesso mi rendo conto che prima ero una ragazza molto carina.
Me ne sono accorta ora che questa bellezza non c'è più.
Avevo una luce negli occhi molto intensa che non mi ritrovo più.
Prima pensavo a nascondere questo mio aspetto per non essere solo giudicata per quello.
Volevo che le persone mi apprezzassero per le mie qualità interiori e così trascurai sempre il mio aspetto fisico.
Tanto c'era e allora me ne fregavo.
Me lo potevo permettere.
Ma si può essere contemporaneamente: belle, avere grandi cose da dire ed essere delle persone con un cuore grande.
Però se non mi fosse successo tutto questo non lo avrei mai scoperto e così ho promesso a me stessa che se un giorno dovessi ritornare ad essere come prima, o meglio, memore di questa esperienza, cercherò di valorizzare tutti gli aspetti della mia persona...
"Mi dispiace signora, ma suo figlio non ce la fatta!"
Vivevo nell'incubo che gli potesse succedere qualcosa...
Dopo un mese circa dalla sua nascita, arrivò la telefonata del Nido e ci comunicarono che potevamo andare a prendere Filips.
Lorenzo andò a prendere la culla che per scaramanzia non avevamo ancora preso, la caricò in macchina e incominciò a guidare per venire a prendermi.
Quando ero sulla porta di casa, squillò il telefono e dall'altra parte c'era una voce che disse:
"Pronto, è la mamma di Filippo?"
E io:
"Si".
"Guardi c'è un problema, non venite più a prendere il bimbo perché non possiamo dimetterlo dall'ospedale!
Ha dei problemi di taticardia e bradicardia"
In quel preciso istante, mi crollò il mondo addosso!
Andammo di corsa in ospedale altro che non andare e non vi dico in che stato ero!!!
Poi rimase ancora ricoverato una decina di giorni e poi finalmente arrivò a casa.
Per fortuna per lui, ma non per me, quell' inverno non fu molto freddo.
Per i bimbi prematuri il caldo è un elemento fondamentale.
Un po' meno per me che accentuò la mia malattia.
Sarei dovuta rimanere di sicuro ricoverata ancora dei mesi, invece optai per cercare di riprendere in mano la mia vita e di andare avanti lo stesso, anche se con non poche difficoltà.
La prima era che ero diventata 90 kg. e facevo fatica a fare le cose di tutti i giorni.
Avevo bisogno di tutto.
Camminare era una cosa che non riuscivo a fare, figuriamoci fare le scale di casa per andare in camera.
Così rimasi a vivere per mesi giù in sala, senza riuscire ad andare a dormire nel mio letto.
Tanto lì poi, avevo anche tutte le cose del bimbo a portata di mano.
Naturalmente, in quei casi la sfortuna si accanì contro di me perché Filippo non dormì per 3 mesi e tutte le notti piangeva come un disperato.
Pensavo a che cosa avevo fatto di male nella vita per meritarmi tutto questo.
C'era un aria così tesa in casa che si tagliava con il coltello.
Il non dormire così per mesi e mesi, fu una vera mazzata per il mio fisico già provato.
Poi una sera chiesi a mia madre se poteva tenersi il piccolo a dormire perché eravamo stremati.
Quella sera, al posto di fare chissà che, io e Lorenzo andammo a letto alle nove, dopo mezz' ora passata sulle scale per salire in camera.
La mattina, quando mi svegliai guardai l'ora sul telefono, ed erano le nove della mattina e mi sentivo "bella" riposata finalmente.
Per incanto, da quel giorno, Filips iniziò a farsi delle dormite non indifferenti, consentendomi di riposarmi a dovere.
Forse avrà pensato:
"Sarà meglio che faccio il bravo, altrimenti qua sono dolori".
I dottori ci raccomandarono di stare il primo mese in casa, per il forte rischio di infezioni che avremmo potuto contrarre con facilità.
Così il mio cagnone, stette ancora dai miei suoceri a giocare con gli altri cani e con le pecore.
Ma una domenica avevo una voglia tremenda di vederlo e così, armata di guanti, per evitare di sporcarmi le ferite, andai su da lui.
Appena scesi dalla macchina, barcollante già per i fatti miei, arrivò con la sua andatura sculettante e il sorrisino sulle labbra.
Mi stava per saltare addosso dalla felicità ma per fortuna che lo fermarono altrimenti mi avrebbe fatto cadere di sicuro.
Mi guardò come dire:
"Manchi da così tanto tempo e fai pure la difficile?!"
Non potevo saltargli addosso e strizzarlo come al solito.
Ma poi incomincia ad accarezzarlo molto lentamente perché le mani mi facevano male da morire.
Ricordo che tenevo sempre i palmi rivolti verso l'alto perché era l'unica posizione che riuscivo a tenere.
Ma in quel momento ero così felice che mi scoppiava il cuore dalla gioia.
Non m'interessava se ad ogni carezza che gli facevo vedevo le stelle, avevo troppo bisogno del suo contatto.
Ogni volta che sto vicino a lui, se ho qualcosa che non va, mi fa stare subito meglio solo la sua compagnia.
E' proprio vero che i cani sono terapeutici.
Dall'emozione, ovviamente, non riuscii a contenere le lacrime...
Ritornai a casa e capii che dovevo fare di tutto per rivederlo nel suo ambiente.
E infatti, appena il pediatra di Fili mi diede l'OK, mi catapultai a prenderlo.
E' stata dura ma lo volevo con me, anche se questo comportava un ulteriore sforzo alle mie forze fisiche.
Era bello rivederlo ruzzolare per il giardino.
In quei periodi, mia mamma veniva tutti giorni a casa mia per aiutarmi nelle faccende di casa che non potevo fare e per accudire un po' il fagottino.
Senza di lei ed Ernesto, non so dove sarei in questo momento, forse ricoverata in qualche reparto di psichiatria.
Poi la mia dr.ssa veniva a farmi visita una volta la settimana e poi c'era anche una ragazza che veniva costantemente a casa.
Era Enia che con la sua dolcezza mi è stata davvero molto vicina.
Però un po' per forza e un po' perché mi scocciava farmi vedere così cambiata, incominciai a non voler vedere più nessuno, tranne poche persone.
Questo mi era già successo all'ospedale e mi dispiace se forse qualche volta sono risultata pure antipatica, ma era un modo per isolarmi e cercare di curare le mie ferite, sopra tutto quelle della mia anima.
Non è facile, guardarsi allo specchio e vedere riflessa una persona che non conosci.
Solo adesso mi rendo conto che prima ero una ragazza molto carina.
Me ne sono accorta ora che questa bellezza non c'è più.
Avevo una luce negli occhi molto intensa che non mi ritrovo più.
Prima pensavo a nascondere questo mio aspetto per non essere solo giudicata per quello.
Volevo che le persone mi apprezzassero per le mie qualità interiori e così trascurai sempre il mio aspetto fisico.
Tanto c'era e allora me ne fregavo.
Me lo potevo permettere.
Ma si può essere contemporaneamente: belle, avere grandi cose da dire ed essere delle persone con un cuore grande.
Però se non mi fosse successo tutto questo non lo avrei mai scoperto e così ho promesso a me stessa che se un giorno dovessi ritornare ad essere come prima, o meglio, memore di questa esperienza, cercherò di valorizzare tutti gli aspetti della mia persona...
venerdì 11 aprile 2008
Tutta la mia storia...Cap. 7
Poi lui andò al C.N.R. (Centro Neonati a Rischio), e io rimasi tutta la mattina in una stanzetta
vicino alla sala operatoria.
Di solito ti tengono lì un'ora dopo il cesario, per vedere se non ci sono delle complicazioni, ma io stavo malissimo e pensavo di nuovo di morire.
Avevo i battiti del cuore altissimi e la pressione alle stelle.
Sono stata tutta la mattina con quella sensazione che si avverte, prima di svenire.
Il mio corpo, già così provato dalla malattia era troppo debole per subire un intervento chirurgico, ma non c'erano di sicuro altre alternative.
Tra me e me pensavo che era giunta la mia ora...
Poi mezza moribonda dissero che mi ero abbastanza stabilizzata e così mi portarono in una stanza diversa dalla "suite".
Lì c'era una ragazza molto simpatica di cui non ricordo il nome, ma la sua bimba, che poi è nata lo stesso giorno di Fili , mi ricordo che si chiama Sofì.
Mi piaceva tantissimo quel nome così dolce...
Ricordo anche che suo marito era gentilissimo e premuroso, ogni volta che mi trovavo in difficoltà.
Lei era stata bene fino all'ultimo mese e si era presentata il giorno prima in ospedale per fare il cesario.
Poi è stata malissimo e le hanno dovuto mettere i drenaggi nella ferita.
Meno male che non capitò a me, sono sicura che avrei rischiato grosso.
Così già stavo male per i cavoli miei, in più sentivo lei che si lamentava dal dolore e stavo ancora più male.
Poi come ogni notte, un rumore mi distraeva dai miei pensieri:
Erano le ruote cigolanti dei lettini dei neonati che le infermiere dal nido portavano tutte le mattine alle loro mamme.
Quel rumore per me fastidioso lo avevo già conosciuto quando ero stata ricoverata d'estate e mi
ricordo che lo odiavo ogni volta che lo sentivo.
Tutte le volte sentendo quel rumore era come sé una voce mi dicesse:
"La culla con il tuo bimbo non arriverà mai"...
Così giù a piangere come una disperata!
La mia compagna di stanza, riceveva ogni 3 o 4 ore la sua bimba per allattarla.
Erano così carine che quando le guardavo provavo un'infinita gioia, anche se avrei anche io voluto poter stringere, tra le braccia pure io, il mio fagottino.
Era come una condanna a morte quell'immagine per me...
Tutte le volte ci stavo da cani.
Nel frattempo Lorenzo tutti i giorni, visto che io non riuscivo a scendere dal letto, si prendeva un po' cura di Filippo.
Gli dava il latte, lo cambiava, praticava la marsupoterapia, che consiste nel tenere il piccolo raggomitolato sul petto e che serve ai bimbi prematuri per dargli quel calore della mamma che hanno perso.
Penso che Fili all'inizio lo abbia scambiato per me.
Io invece passavano i giorni e non mi riprendevo.
Tutte le mamme che avevano partorito insieme a me, erano già fuori dall'ospedale a coccolarsi i loro piccoli, io invece non ero neanche riuscita a vedere mio figlio.
Ogni giorno gli infermieri mi stressavano perché non riuscivo neanche a sedermi sul letto.
Poi una mattina uno di loro mi disse:
"Se stamattina la Ferrons non si alza, la prendo di peso e la metto in piedi!"
Io, sentendo quelle parole m'infuriai come una bestia e urlandogli in faccia dissi:
"Non provare a toccarmi perché ti dò tanti di quei calci in faccia che t'ammazzo!!!
Secondo te, se riuscissi ad alzarmi, starei qui a farmi rompere le palle da te?
No, magari sarei da mio figlio che non ho ancora avuto il piacere di conoscere!"
Così, da quella mattina, nessuno si azzardò più a dirmi niente.
Intanto cambiai di nuovo stanza...
Questa volta eravamo in un sacco di ragazze.
C'era quella che era arrivata da Sanremo in elicottero per una emoraggia,
anche il suo bimbo era al C.N.R. con suo marito, poi c'era una ragazza spumeggiante che minacciava un'aborto, poi c'era una ragazza che non aveva niente, ne lei ne suo figlio ma stava tutto il giorno a lamentarsi.
Io con quello che avevo non mi sono mai lamentata di niente, eppure avrei avuto di sicuro molte ragioni per farlo.
Poi un pomeriggio mi chiama una persona che definirei forse come una sorella.
Molte volte non ci siamo capite ma ci vogliamo bene perché abbiamo trascorso un pezzo di vita insieme.
Non posso dimenticarmi di Betta che appena ha saputo del mio stato di salute, si è fiondata in ospedale da me.
Mi ricordo di averle dato tutte le coordinate per trovarmi al primo colpo, mandandole un messaggio con scritto:
"Sono nel reparto di ostetricia del Gaslini, 4 piano, stanza in fondo, letto num...,(che ora non ricordo), perché altrimenti non mi riconosci!"
Quando arrivò aveva in mano un regalo per Fili che poi ora è uno dei suoi pupazzi preferiti.
Parlammo del più e del meno e mi chiese se potevamo andare da Fili.
Le risposi che non si poteva perché potevano vederlo solo i genitori ma ci promettemmo che prima o poi lo avrebbe visto.
Quella sera che era il compleanno di Lorenzo, decisi di fargli un regalo.
Un po' prima del suo arrivo, mi feci portare una carrozzina in camera e lo aspettai lì seduta per poi andare insieme dal nostro piccino.
Quando ero lì seduta stavo male e mi girava la testa ma volevo andare da mio figlio a tutti costi.
Mi domando ancora come ho fatto...
Appena entrò nella stanza fece un'espressione di sorpresa, incominciò a spingere la carrozzina e ci dirigemmo verso l'ascensore per andare giù da Fili.
Prima di entrare in quel reparto, bisognava:
infilarsi una specie di camicie e babbucce usa e getta;
lavarsi accuratamente le mani;
mettersi il disinfettante (che a me bruciava da matti con le mani che avevo) ;
mettersi la mascherina;
Poi con la carrozzina non si poteva entrare, sempre per il discorso dell'igiene e così quelle ingegnose delle infermiere, mi proposero di sedermi su di una loro sedia tipo ufficio e che a spinta poi mi avrebbero portato da Fili.
Mi sedetti in quella sedia che ero già mezza moribonda e volevo ritornare nella mia stanza per sdraiarmi sul letto.
Strinsi i denti, come mai nella vita e mi feci spingere per quel corridoio lungo e stretto...
Quando arrivai vidi un sacco di incubatrici e in una di quelle c'era il mio "sole".
Era nudo e aveva attaccato un apparecchio per monitorare il suo battito cardiaco.
Per fortuna che non era intubato per niente e che mangiava da solo col biberon ormai da giorni.
Mi spiegarono che questi erano ottimi segnali ma io a vederlo così ero lo stesso angosciata.
Me lo diedero per qualche minuto in braccio e mi fece tantissima tenerezza.
Era così piccolino che ti si spezzava il cuore.
Lo so che avrei dovuto ringraziare il cielo ma non ero per niente contenta di come erano andate le cose.
Sognavo una spensierata gravidanza, un parto nell'acqua, poter stare bene e godermi quei momenti magici.
Invece si aggiunse anche lo stress del parto prematuro che non è per niente una bella esperienza.
Una riga di stress, uno dietro l'altro che mi hanno poi fatto cadere in una brutta depressione.
Ma non quella post- parto che qualche volta colpisce le mamme, quella più profonda che lascia il segno tutt'ora.
Pensavo di averne passate già abbastanza nella vita e sopra tutto ultimamente, senza sapere che il peggio sarebbe accaduto dopo.
Il bimbo stette 15 giorni nell'incubatrice e 15 al nido e io conciata com'ero, prima facevo avanti e indietro per i corridoi dell'ospedale e poi, quando mi dimisero dall'ospedale, incominciai a fare avanti e indietro da casa al Gaslini.
Stavo malissimo e non so' come ho fatto a fare quello che ho fatto.
In uno di quei giorni che ero a casa, ad un certo punto incominciarono a prudermi le braccia,
poi le gambe e poi il resto.
Poi mi spuntarono di nuovo quelle maledette bolle!
Ero furiosa e pensavo che a giorni avrebbero mandato Fili a casa e mi domandavo come avrei potuto prendermi cura di lui...
Dal Gaslini mi avevano ridotto la dose di cortisone a 50mg. al giorno, prima di dimettermi, dicendo che ormai avevo partorito e che la cosa si sarebbe dovuta risolvere.
Ma quel sabato sera ad un certo punto pensai:
"Ma vaff...Io mi prendo un'altra pastiglia di cortisone e arrivo a 75 mg. come prendevo prima e poi lunedì chiamo il Prof. Drago".
Non ci sto' qua come i pazzi a subire le pene dell'inferno."
Quando andai in studio dal Prof. mi disse che feci benissimo e che purtroppo avevano scalato il cortisone con troppa fretta e che dovevo ripartire da zero.
Il cortisone non si può levare così dall'oggi al domani perché' il fisico ne risente negativamente e poi c'è il rischio, come nel mio caso, di avere una ricaduta della malattia.
Ero di nuovo furiosa...
vicino alla sala operatoria.
Di solito ti tengono lì un'ora dopo il cesario, per vedere se non ci sono delle complicazioni, ma io stavo malissimo e pensavo di nuovo di morire.
Avevo i battiti del cuore altissimi e la pressione alle stelle.
Sono stata tutta la mattina con quella sensazione che si avverte, prima di svenire.
Il mio corpo, già così provato dalla malattia era troppo debole per subire un intervento chirurgico, ma non c'erano di sicuro altre alternative.
Tra me e me pensavo che era giunta la mia ora...
Poi mezza moribonda dissero che mi ero abbastanza stabilizzata e così mi portarono in una stanza diversa dalla "suite".
Lì c'era una ragazza molto simpatica di cui non ricordo il nome, ma la sua bimba, che poi è nata lo stesso giorno di Fili , mi ricordo che si chiama Sofì.
Mi piaceva tantissimo quel nome così dolce...
Ricordo anche che suo marito era gentilissimo e premuroso, ogni volta che mi trovavo in difficoltà.
Lei era stata bene fino all'ultimo mese e si era presentata il giorno prima in ospedale per fare il cesario.
Poi è stata malissimo e le hanno dovuto mettere i drenaggi nella ferita.
Meno male che non capitò a me, sono sicura che avrei rischiato grosso.
Così già stavo male per i cavoli miei, in più sentivo lei che si lamentava dal dolore e stavo ancora più male.
Poi come ogni notte, un rumore mi distraeva dai miei pensieri:
Erano le ruote cigolanti dei lettini dei neonati che le infermiere dal nido portavano tutte le mattine alle loro mamme.
Quel rumore per me fastidioso lo avevo già conosciuto quando ero stata ricoverata d'estate e mi
ricordo che lo odiavo ogni volta che lo sentivo.
Tutte le volte sentendo quel rumore era come sé una voce mi dicesse:
"La culla con il tuo bimbo non arriverà mai"...
Così giù a piangere come una disperata!
La mia compagna di stanza, riceveva ogni 3 o 4 ore la sua bimba per allattarla.
Erano così carine che quando le guardavo provavo un'infinita gioia, anche se avrei anche io voluto poter stringere, tra le braccia pure io, il mio fagottino.
Era come una condanna a morte quell'immagine per me...
Tutte le volte ci stavo da cani.
Nel frattempo Lorenzo tutti i giorni, visto che io non riuscivo a scendere dal letto, si prendeva un po' cura di Filippo.
Gli dava il latte, lo cambiava, praticava la marsupoterapia, che consiste nel tenere il piccolo raggomitolato sul petto e che serve ai bimbi prematuri per dargli quel calore della mamma che hanno perso.
Penso che Fili all'inizio lo abbia scambiato per me.
Io invece passavano i giorni e non mi riprendevo.
Tutte le mamme che avevano partorito insieme a me, erano già fuori dall'ospedale a coccolarsi i loro piccoli, io invece non ero neanche riuscita a vedere mio figlio.
Ogni giorno gli infermieri mi stressavano perché non riuscivo neanche a sedermi sul letto.
Poi una mattina uno di loro mi disse:
"Se stamattina la Ferrons non si alza, la prendo di peso e la metto in piedi!"
Io, sentendo quelle parole m'infuriai come una bestia e urlandogli in faccia dissi:
"Non provare a toccarmi perché ti dò tanti di quei calci in faccia che t'ammazzo!!!
Secondo te, se riuscissi ad alzarmi, starei qui a farmi rompere le palle da te?
No, magari sarei da mio figlio che non ho ancora avuto il piacere di conoscere!"
Così, da quella mattina, nessuno si azzardò più a dirmi niente.
Intanto cambiai di nuovo stanza...
Questa volta eravamo in un sacco di ragazze.
C'era quella che era arrivata da Sanremo in elicottero per una emoraggia,
anche il suo bimbo era al C.N.R. con suo marito, poi c'era una ragazza spumeggiante che minacciava un'aborto, poi c'era una ragazza che non aveva niente, ne lei ne suo figlio ma stava tutto il giorno a lamentarsi.
Io con quello che avevo non mi sono mai lamentata di niente, eppure avrei avuto di sicuro molte ragioni per farlo.
Poi un pomeriggio mi chiama una persona che definirei forse come una sorella.
Molte volte non ci siamo capite ma ci vogliamo bene perché abbiamo trascorso un pezzo di vita insieme.
Non posso dimenticarmi di Betta che appena ha saputo del mio stato di salute, si è fiondata in ospedale da me.
Mi ricordo di averle dato tutte le coordinate per trovarmi al primo colpo, mandandole un messaggio con scritto:
"Sono nel reparto di ostetricia del Gaslini, 4 piano, stanza in fondo, letto num...,(che ora non ricordo), perché altrimenti non mi riconosci!"
Quando arrivò aveva in mano un regalo per Fili che poi ora è uno dei suoi pupazzi preferiti.
Parlammo del più e del meno e mi chiese se potevamo andare da Fili.
Le risposi che non si poteva perché potevano vederlo solo i genitori ma ci promettemmo che prima o poi lo avrebbe visto.
Quella sera che era il compleanno di Lorenzo, decisi di fargli un regalo.
Un po' prima del suo arrivo, mi feci portare una carrozzina in camera e lo aspettai lì seduta per poi andare insieme dal nostro piccino.
Quando ero lì seduta stavo male e mi girava la testa ma volevo andare da mio figlio a tutti costi.
Mi domando ancora come ho fatto...
Appena entrò nella stanza fece un'espressione di sorpresa, incominciò a spingere la carrozzina e ci dirigemmo verso l'ascensore per andare giù da Fili.
Prima di entrare in quel reparto, bisognava:
infilarsi una specie di camicie e babbucce usa e getta;
lavarsi accuratamente le mani;
mettersi il disinfettante (che a me bruciava da matti con le mani che avevo) ;
mettersi la mascherina;
Poi con la carrozzina non si poteva entrare, sempre per il discorso dell'igiene e così quelle ingegnose delle infermiere, mi proposero di sedermi su di una loro sedia tipo ufficio e che a spinta poi mi avrebbero portato da Fili.
Mi sedetti in quella sedia che ero già mezza moribonda e volevo ritornare nella mia stanza per sdraiarmi sul letto.
Strinsi i denti, come mai nella vita e mi feci spingere per quel corridoio lungo e stretto...
Quando arrivai vidi un sacco di incubatrici e in una di quelle c'era il mio "sole".
Era nudo e aveva attaccato un apparecchio per monitorare il suo battito cardiaco.
Per fortuna che non era intubato per niente e che mangiava da solo col biberon ormai da giorni.
Mi spiegarono che questi erano ottimi segnali ma io a vederlo così ero lo stesso angosciata.
Me lo diedero per qualche minuto in braccio e mi fece tantissima tenerezza.
Era così piccolino che ti si spezzava il cuore.
Lo so che avrei dovuto ringraziare il cielo ma non ero per niente contenta di come erano andate le cose.
Sognavo una spensierata gravidanza, un parto nell'acqua, poter stare bene e godermi quei momenti magici.
Invece si aggiunse anche lo stress del parto prematuro che non è per niente una bella esperienza.
Una riga di stress, uno dietro l'altro che mi hanno poi fatto cadere in una brutta depressione.
Ma non quella post- parto che qualche volta colpisce le mamme, quella più profonda che lascia il segno tutt'ora.
Pensavo di averne passate già abbastanza nella vita e sopra tutto ultimamente, senza sapere che il peggio sarebbe accaduto dopo.
Il bimbo stette 15 giorni nell'incubatrice e 15 al nido e io conciata com'ero, prima facevo avanti e indietro per i corridoi dell'ospedale e poi, quando mi dimisero dall'ospedale, incominciai a fare avanti e indietro da casa al Gaslini.
Stavo malissimo e non so' come ho fatto a fare quello che ho fatto.
In uno di quei giorni che ero a casa, ad un certo punto incominciarono a prudermi le braccia,
poi le gambe e poi il resto.
Poi mi spuntarono di nuovo quelle maledette bolle!
Ero furiosa e pensavo che a giorni avrebbero mandato Fili a casa e mi domandavo come avrei potuto prendermi cura di lui...
Dal Gaslini mi avevano ridotto la dose di cortisone a 50mg. al giorno, prima di dimettermi, dicendo che ormai avevo partorito e che la cosa si sarebbe dovuta risolvere.
Ma quel sabato sera ad un certo punto pensai:
"Ma vaff...Io mi prendo un'altra pastiglia di cortisone e arrivo a 75 mg. come prendevo prima e poi lunedì chiamo il Prof. Drago".
Non ci sto' qua come i pazzi a subire le pene dell'inferno."
Quando andai in studio dal Prof. mi disse che feci benissimo e che purtroppo avevano scalato il cortisone con troppa fretta e che dovevo ripartire da zero.
Il cortisone non si può levare così dall'oggi al domani perché' il fisico ne risente negativamente e poi c'è il rischio, come nel mio caso, di avere una ricaduta della malattia.
Ero di nuovo furiosa...
mercoledì 9 aprile 2008
Tutta la mia storia...Cap.6
Il giorno dopo incomincio di nuovo a grattarmi come una pazza e cerco di non farmi vedere dagli altri.
Poi ad un certo punto non ce la facevo più e così chiamo il mio ginecologo (Foglia) e le chiedo consiglio.
Lui mi disse soltanto queste parole, ma precise:
"Se stai male, ritorna in ospedale, come puoi stare a casa?"
Pensai tutto il giorno alle parole del dottore e poi in lacrime, mi feci di nuovo accompagnare in ospedale, in fretta e furia.
Quella fu' l'ultima volta che vidi la mia vecchia casa, dove era stato sognato Filippo e dove era cresciuto il mio cagnone.
Se penso al mazzo che mi ero fatta per metterla a posto...
Mentre ero in ospedale, gli ultimi giorni di agosto ci fu il trasloco dove io, naturalmente
non potevo partecipare, per ovvie ragioni, ma ero triste perché avrei voluto essere lì anche io a farmi il mazzo!
Addirittura mi ricordo che quel giorno dissi a mia mamma sotto voce:
"Vorrei essere al lavoro in questo momento e uscire di corsa per andare a fare il trasloco".
Si vede che stavo proprio male!
Solo quando stai così ti accontenti delle cose di tutti giorni.
Poi mi aumentarono il dosaggio di cortisone perché non bastava.
Incominciai così a stare un pochino meglio.
Ma non dormivo mai ed ero stravolta.
In quel mese di agosto, mano a mano che le stanze più belle e confortevoli si liberavano, mi ci trasferivano.
Ho anche perso l'apparecchio dei denti, in uno dei "traslochi".
Praticamente sono stata quasi in tutte le camere del Gaslini, finché non sono arrivata
nella "suite" n. 19.
Una stanza molto bella,
tutta nuova, dipinta di azzurro, con un quadro della Madonnina con in braccio Gesù, letto super tecnologico con telecomando, bagno stupendo,
salotto con un divano e due poltrone, balcone che si affacciava sulla spiaggia di Quarto con tenda al seguito, (che guardavo dal mio letto con un certo odio), tapparelle motorizzate e aria condizionata costantemente accesa.
Passavo le giornate e le notti dal letto al divano, con le gambe all'aria, ad ascoltare la radio, senza più curarmi di ogni minima forma di pudore perché ero quasi sempre e solo coperta da un lenzuolo.
Non sopportavo nessun tipo di indumento addosso.
Poi un giorno il Primario mi disse che se me la sentivo avrei potuto provare ad andare a casa.
Io risposi che mi sentivo ancora di rimanere e che se cambiavo idea lo avrei comunicato.
Cosi' i primi di settembre dopo praticamente tutta l'estate passata negli ospedali, decisi di provare, ma con l'opzione che se fossi stata di nuovo malissimo, mi avrebbero vista ritornare.
Ormai all'ospedale mi sentivo come protetta, sopra tutto perché pensavo che se il bimbo fosse disgraziatamente voluto venire al mondo prima, avrei avuto tutto quello di cui si ha bisogno in quei casi, senza perdere neanche un po' di tempo che in quei momenti è prezioso.
Cosi', la mattina di lunedì 4 settembre, comunico di voler provare ad uscire.
Mi rispondono che andava bene, mi chiesero solo un po' di pazienza perché prima di uscire, avrei dovuto fare una serie di controlli ed una ecografia per vedere come stava Fili.
Mi dissero di avvisare i miei che a fine mattinata sarei potuta uscire.
Arrivano le 10, poi le 11, poi le 12, poi l'una.
A quel punto, visto che non si era fatto più vivo nessuno, incomincio a chiedere spiegazioni alle infermiere.
Per una serie di equivoci, il dottore che avrebbe dovuto farmi l'eco era già smontato dal suo turno e quindi sarei dovuta rimanere lì un altro giorno.
Ero pazza!
Non ero più in me.
Ho incominciato ad urlare che non ne potevo più di stare lì e che me ne volevo andare.
Così dopo tutto il pomeriggio passato a piangere, entrò nella mia stanza il dr. Ginocchio che mi chiamava "Santa subito" e mi disse che era inconcepibile non farmi uscire.
Mi disse poi:
"Dai, vieni giù con me che ti faccio sta cavolo di ecografia e poi ti lascio andare a casa!"
Io non credevo alle mie orecchie ma mi preparai e lo seguii...
Alle 7 di sera ero a casa di mia mamma!
Mi sembrava un sogno.
Da lì a poco, ci sarebbe stata la festa dell' 8 settembre ma io non ci sono riuscita ad andare.
Anzi il 7 che Recco è congestionata dal traffico, secondo voi dove potevo essere?
Ovviamente lì in mezzo per andare all'ospedale di Recco perché mi era venuta la congiuntivite agli occhi!
Che fortuna vero?
Comunque poi mi passò e riuscii a dormire finalmente qualche notte.
Decisi anche di andare a tutti i costi alle lezioni di preparazione al parto ma feci solo la prima, che spiegava quando correre in ospedale, perché la notte del 10 ottobre mi si ruppero le acque prematuramente mi catapultai fuori dal letto per non rovinarlo.
Non so come mai ma ero tranquillissima.
In macchina con Lorenzo sembrava che stessimo andando a fare una gita, non per menefreghismo, forse per una sorta di forza e calma che prende il sopravvento in quei momenti.
Arrivammo al Gaslini e pensavo che in fretta e furia mi avrebbero fatto nascere Fili.
Invece rimasi 2 giorni a contorcermi nel letto con le contrazioni, flebo di tutti i tipi per cercare di far rimanere Fili il maggior numero di giorni possibili nella pancia, perché mancavano ancora 1 mese e mezzo alla data presunta del parto.
Mi prepararono per il cesario che doveva essere giovedì 12 ottobre ma per un altro disguido, si dimenticarono di farmi una puntura la sera prima che aiutata i polmoni di Fili ad aprirsi.
Così quella mattina, al posto di portarmi in sala operatoria mi comunicarono l'accaduto.
Rimango basita!
Aggiungono che per il bene del bimbo, bisognava fare quella puntura, ma che comunque se volevo potevo farlo nascere lo stesso quella mattina.
Rifiutai e aspettai il giorno seguente.
Così venerdì 13 ottobre 2006 alle ore 9.37, sulle note di Prince "Purple Rain",
(in sale operatoria c'era la radio), nacque Filippo di kg. 1.720.
Me lo portarono subito via, con la scusa che lo dovevano pulire, ma io sapevo che c'era l'incubatrice già pronta dove metterlo, vista appena arrivai in sala operatoria.
Poi lo vidi solo per un attimo dentro a
quella culletta calda...
Poi ad un certo punto non ce la facevo più e così chiamo il mio ginecologo (Foglia) e le chiedo consiglio.
Lui mi disse soltanto queste parole, ma precise:
"Se stai male, ritorna in ospedale, come puoi stare a casa?"
Pensai tutto il giorno alle parole del dottore e poi in lacrime, mi feci di nuovo accompagnare in ospedale, in fretta e furia.
Quella fu' l'ultima volta che vidi la mia vecchia casa, dove era stato sognato Filippo e dove era cresciuto il mio cagnone.
Se penso al mazzo che mi ero fatta per metterla a posto...
Mentre ero in ospedale, gli ultimi giorni di agosto ci fu il trasloco dove io, naturalmente
non potevo partecipare, per ovvie ragioni, ma ero triste perché avrei voluto essere lì anche io a farmi il mazzo!
Addirittura mi ricordo che quel giorno dissi a mia mamma sotto voce:
"Vorrei essere al lavoro in questo momento e uscire di corsa per andare a fare il trasloco".
Si vede che stavo proprio male!
Solo quando stai così ti accontenti delle cose di tutti giorni.
Poi mi aumentarono il dosaggio di cortisone perché non bastava.
Incominciai così a stare un pochino meglio.
Ma non dormivo mai ed ero stravolta.
In quel mese di agosto, mano a mano che le stanze più belle e confortevoli si liberavano, mi ci trasferivano.
Ho anche perso l'apparecchio dei denti, in uno dei "traslochi".
Praticamente sono stata quasi in tutte le camere del Gaslini, finché non sono arrivata
nella "suite" n. 19.
Una stanza molto bella,
tutta nuova, dipinta di azzurro, con un quadro della Madonnina con in braccio Gesù, letto super tecnologico con telecomando, bagno stupendo,
salotto con un divano e due poltrone, balcone che si affacciava sulla spiaggia di Quarto con tenda al seguito, (che guardavo dal mio letto con un certo odio), tapparelle motorizzate e aria condizionata costantemente accesa.
Passavo le giornate e le notti dal letto al divano, con le gambe all'aria, ad ascoltare la radio, senza più curarmi di ogni minima forma di pudore perché ero quasi sempre e solo coperta da un lenzuolo.
Non sopportavo nessun tipo di indumento addosso.
Poi un giorno il Primario mi disse che se me la sentivo avrei potuto provare ad andare a casa.
Io risposi che mi sentivo ancora di rimanere e che se cambiavo idea lo avrei comunicato.
Cosi' i primi di settembre dopo praticamente tutta l'estate passata negli ospedali, decisi di provare, ma con l'opzione che se fossi stata di nuovo malissimo, mi avrebbero vista ritornare.
Ormai all'ospedale mi sentivo come protetta, sopra tutto perché pensavo che se il bimbo fosse disgraziatamente voluto venire al mondo prima, avrei avuto tutto quello di cui si ha bisogno in quei casi, senza perdere neanche un po' di tempo che in quei momenti è prezioso.
Cosi', la mattina di lunedì 4 settembre, comunico di voler provare ad uscire.
Mi rispondono che andava bene, mi chiesero solo un po' di pazienza perché prima di uscire, avrei dovuto fare una serie di controlli ed una ecografia per vedere come stava Fili.
Mi dissero di avvisare i miei che a fine mattinata sarei potuta uscire.
Arrivano le 10, poi le 11, poi le 12, poi l'una.
A quel punto, visto che non si era fatto più vivo nessuno, incomincio a chiedere spiegazioni alle infermiere.
Per una serie di equivoci, il dottore che avrebbe dovuto farmi l'eco era già smontato dal suo turno e quindi sarei dovuta rimanere lì un altro giorno.
Ero pazza!
Non ero più in me.
Ho incominciato ad urlare che non ne potevo più di stare lì e che me ne volevo andare.
Così dopo tutto il pomeriggio passato a piangere, entrò nella mia stanza il dr. Ginocchio che mi chiamava "Santa subito" e mi disse che era inconcepibile non farmi uscire.
Mi disse poi:
"Dai, vieni giù con me che ti faccio sta cavolo di ecografia e poi ti lascio andare a casa!"
Io non credevo alle mie orecchie ma mi preparai e lo seguii...
Alle 7 di sera ero a casa di mia mamma!
Mi sembrava un sogno.
Da lì a poco, ci sarebbe stata la festa dell' 8 settembre ma io non ci sono riuscita ad andare.
Anzi il 7 che Recco è congestionata dal traffico, secondo voi dove potevo essere?
Ovviamente lì in mezzo per andare all'ospedale di Recco perché mi era venuta la congiuntivite agli occhi!
Che fortuna vero?
Comunque poi mi passò e riuscii a dormire finalmente qualche notte.
Decisi anche di andare a tutti i costi alle lezioni di preparazione al parto ma feci solo la prima, che spiegava quando correre in ospedale, perché la notte del 10 ottobre mi si ruppero le acque prematuramente mi catapultai fuori dal letto per non rovinarlo.
Non so come mai ma ero tranquillissima.
In macchina con Lorenzo sembrava che stessimo andando a fare una gita, non per menefreghismo, forse per una sorta di forza e calma che prende il sopravvento in quei momenti.
Arrivammo al Gaslini e pensavo che in fretta e furia mi avrebbero fatto nascere Fili.
Invece rimasi 2 giorni a contorcermi nel letto con le contrazioni, flebo di tutti i tipi per cercare di far rimanere Fili il maggior numero di giorni possibili nella pancia, perché mancavano ancora 1 mese e mezzo alla data presunta del parto.
Mi prepararono per il cesario che doveva essere giovedì 12 ottobre ma per un altro disguido, si dimenticarono di farmi una puntura la sera prima che aiutata i polmoni di Fili ad aprirsi.
Così quella mattina, al posto di portarmi in sala operatoria mi comunicarono l'accaduto.
Rimango basita!
Aggiungono che per il bene del bimbo, bisognava fare quella puntura, ma che comunque se volevo potevo farlo nascere lo stesso quella mattina.
Rifiutai e aspettai il giorno seguente.
Così venerdì 13 ottobre 2006 alle ore 9.37, sulle note di Prince "Purple Rain",
(in sale operatoria c'era la radio), nacque Filippo di kg. 1.720.
Me lo portarono subito via, con la scusa che lo dovevano pulire, ma io sapevo che c'era l'incubatrice già pronta dove metterlo, vista appena arrivai in sala operatoria.
Poi lo vidi solo per un attimo dentro a
quella culletta calda...Tutta la mia storia...Cap. 5
E puntualmente,
il dermatologo aveva detto ai miei parenti stretti,
visto il mio stato di salute,
che avrei anche potuto perdere il bimbo,
oppure sarebbe potuto nascere con qualche problema.
Lasciò a loro la decisione di dirmelo o no,
e loro scelsero di non parlarmene assolutamente,
visto che ero già in croce nel letto di un ospedale.
Ma io avevo la sensazione che appunto qualcosa stavo rischiando..
anzi mi arrabbiavo quando qualcuno mi portava in regalo vestiti per il mio bambino perché avevo timore che non li avrebbe mai usati.
Difatti, poi, vietai a tutti di portarmi regali del genere.
Mi ricordo un giorno però che Lorenzo mi regalò, infrangendo la regola,
una tutina di cotone della Samp.
Mi sembrava enorme e ogni tanto la guardavo e mi chiedevo se un giorno,
avrei potuto metterla a mio figlio.
Quel giorno arrivò!
Eccolo nella foto con la tutina...
E ancora, ricordo con affetto, un'infermiera, quella notte che fece delle babbucce rosse a maglia per Fili.
Quando me le consegnò però, non ebbi il coraggio di non accettarle, ma dissi a mia mamma
di portarsele a casa perché non riuscivo neanche a vederle.
Nel dicembre 2005, io e mio marito, avevamo firmato il compromesso di acquisto della casa e fissammo la data del rogito per martedì 29 agosto 2006,
senza sapere che in quella data sarei stata in ospedale.
Mi ricordo ancora quel giorno che ho firmato per uscire dall'ospedale per andare in banca
e per recarmi dal notaio .
C'era un caldo tremendo e anche se avrei potuto far venire il notaio e il direttore di banca in ospedale, ho voluto fare di testa mia.
E pensare che volevo restare al lavoro fino ad ottobre e dedicare a novembre e a dicembre il
tempo per arredare la casa nuova...
Invece non andò per niente cosi'...
Poi arrivò il giorno in cui mi dissero il sesso del bimbo...
Era maschio!
Quello che avevo sempre desiderato.
Ero felicissima!
Così incominciammo a pensare al nome, sempre con molta paura del futuro che sarebbe stato...
A me piaceva Gilberto, Gianluca e Filippo.
Chiesi a Lorenzo se gli piacessero e mi bocciò i primi due.
Così dissi:
"Allora lo chiamiamo Filippo?"
E lui mi rispose in modo affermativo.
A fine luglio provarono a dimettermi dall'ospedale per la prima volta.
Tornai nella prima casa che avevo preso con Lorenzo.
Mio marito e il cane, fino a quel momento si erano trasferiti dai miei suoceri.
Trovai solo Lorenzo perché avevo moltissimi rischi di contrarre infezioni e quindi il cane non poteva stare a casa da noi.
Mi dispiaceva tantissimo perché Berto non è un cane, secondo me è meglio di certi umani.
Passavo le giornate a letto o a cercare qualche notizia su internet in merito a questa malattia.
Non c'era niente!
Mi ricordo che scrivevo con l'unico dito meno conciato male degli altri,
facendo una smorfia di dolore, ogni volta che pigiavo un tasto.
Due anni fa' invano si potevano trovare notizie.
Ora la cosa è leggermente modificata.
Le giornate passavano comunque come all'ospedale, con la differenza di alcune cose.
Era mia mamma che faceva tutto in casa per aiutarmi e che cucinava, perché non potevo stare vicino a fonti di calore.
Poi arrivo' il sabato sera e mio marito mi chiese se volevo uscire.
Sbalordita, risposi:
"Secondo te dove posso andare ridotta così!?"
E lui:
"Devi reagire, uscire, distrarti!"
E io:
"Uscire e distrarmi? Ma come puoi pensare a cose del genere???"
Lui la pensa ancora così, io non sono dello stesso parere e quel sabato restai a casa,
ovviamente, anche se sarei uscita molto volentieri.
Di sicuro non era un divertimento, rinunciare a vivere, per una persona come me, che era
sempre in movimento...
martedì 8 aprile 2008
Ringraziamenti Particolari
E' doveroso, da parte mia, ringraziare tutte le persone che mi hanno sempre sostenuto,
aiutato e tenuto compagnia, in questo momento delicato della mia vita:
Mia mamma che si faceva tutti i giorni 3 piani a piedi per venire in ospedale,
mio papà che ho ritrovato dopo tante vicissitudini della vita,
Lorenzo, che di notte piombava all'improvviso nella mia stanza solo per un saluto,
Ernesto che veniva a trovarmi ma che stava tutto il tempo con lo sguardo basso
perché non riusciva proprio a vedermi ridotta cosi',
Filippo il mio sole,
la mia zia Sandra che non dormiva di notte pensando a me che stavo male,
zia Graziana che era all'ospedale quando mi volevano trasferire di stanza,
facendomi andare con la carrozzina, anche se non riuscivo a stare neanche seduta sul letto,
Lory e Marco, mia sorella Alice e Amanda, Giusy,
mia cugina Roberta che quasi tutti i giorni era in ospedale a spalmarmi olio sul corpo,
le mie amiche speciali Eleonora, Ile, Cristina, Irene, Debby, Paola,
che a turno venivamo per aiutarmi a mangiare,
sbucciare mele, o a portarmi una pizza o un saluto, Enza e Luca che venivano sempre a casa per farmi le punture, Paolo i cugini Ste e Massy, Alice,
Marco e Manu che mi portarono una bellissima rosa rossa, i miei datori di lavoro,
Andry e Ali che mi seguivano anche al telefono,
Titta e Livia che la prima volta che mi hanno dimesso dall'ospedale,
mi hanno fatto trovare in casa, un condizionatore d'aria,
nonna Vitto, nonna Cina, che anche lei stava male e che poi è volata in cielo,
nonna Anna, Ida e Daniel, Luisa, con i suoi messaggini di conforto,
Chiara e Robby (che per motivi personali hanno fatto tanta fatica a venire in ospedale),
Andre e Manu, Fiore, Laura, Betta, zio Giuly, zio Gianni, Lilly,
aiutato e tenuto compagnia, in questo momento delicato della mia vita:
Mia mamma che si faceva tutti i giorni 3 piani a piedi per venire in ospedale,
mio papà che ho ritrovato dopo tante vicissitudini della vita,
Lorenzo, che di notte piombava all'improvviso nella mia stanza solo per un saluto,
Ernesto che veniva a trovarmi ma che stava tutto il tempo con lo sguardo basso
perché non riusciva proprio a vedermi ridotta cosi',
Filippo il mio sole,
la mia zia Sandra che non dormiva di notte pensando a me che stavo male,
zia Graziana che era all'ospedale quando mi volevano trasferire di stanza,
facendomi andare con la carrozzina, anche se non riuscivo a stare neanche seduta sul letto,
Lory e Marco, mia sorella Alice e Amanda, Giusy,
mia cugina Roberta che quasi tutti i giorni era in ospedale a spalmarmi olio sul corpo,
le mie amiche speciali Eleonora, Ile, Cristina, Irene, Debby, Paola,
che a turno venivamo per aiutarmi a mangiare,
sbucciare mele, o a portarmi una pizza o un saluto, Enza e Luca che venivano sempre a casa per farmi le punture, Paolo i cugini Ste e Massy, Alice,
Marco e Manu che mi portarono una bellissima rosa rossa, i miei datori di lavoro,
Andry e Ali che mi seguivano anche al telefono,
Titta e Livia che la prima volta che mi hanno dimesso dall'ospedale,
mi hanno fatto trovare in casa, un condizionatore d'aria,
nonna Vitto, nonna Cina, che anche lei stava male e che poi è volata in cielo,
nonna Anna, Ida e Daniel, Luisa, con i suoi messaggini di conforto,
Chiara e Robby (che per motivi personali hanno fatto tanta fatica a venire in ospedale),
Andre e Manu, Fiore, Laura, Betta, zio Giuly, zio Gianni, Lilly,
prof. Magni che mi portava sempre l'Aloe vera e tutto il suo studio che mi ha sempre curato amorevolmente, Giorgio,
i fantastici dottori del Gaslini, le infermiere, le ostetriche ( sopratutto Laura e Katia), l'anestesista,
Ottonello e le ragazze delle pulizie, Enia,
Ottonello e le ragazze delle pulizie, Enia,
Il Centro Neonati a Rischio, il nido e tutti i reparti con i quali abbiamo avuto a che fare,
"la mia dr.ssa", il mio dottore di base, il mio attuale ginecologo dr. Foglia, il prof. Drago, la Clinica Dermatologica del S.Martino, l'I.D.I.(Ist. Dermopatico Immacolata) di Roma, sopra tutto i dottori Salvatore Ruggeri, Chianchini e B. Didona e poi tutte le persone di cui non conosco il nome ma che mi hanno aiutata...
Grazie di cuore!
Grazie di cuore!
sabato 5 aprile 2008
Tutta la mia storia...Cap. 4
...Poi mi portano in una stanza con 6 letti, ma ci sono rimasta da sola finchè il giorno seguente,
di pomeriggio, è arrivata mia mamma.
Ero senz'acqua dal giorno prima e morivo dalla sete, perchè al Gaslini ti portano da mangiare,
ma non l'acqua.
Ero anche stravolta dal caldo che accentuava la malattia.
Quando mia mamma entra in quella stanza e mi trova così stravolta, non ho neanche il tempo di guardarla che si affretta subito a tirare fuori dalla borsa frigo, dell'acqua freschissima.
A piccoli sorsi bevo quell'acqua che mi sembrava un sogno caduto dal cielo.
Poi attaca anche un ventilatore che avevamo comprato un pò di anni indietro.
Queste due piccole cose, mi facevano stare un bricciolo meglio anche se,
incominciavano a spuntare qua e la' delle bolle su tutto il corpo.
Quello stesso giorno, oltre a mia mamma una persona inaspettata fa capolino;
Era la dottoressa che anni prima, avevo avuto modo di conoscere in merito ad un ciclo di psicoterapie, alle quali mi ero sottoposta.
Devo dire che anche quello è stata come una manna dal cielo perchè, oltre a darmi un suppoto psicologico notevole, mi è stata vicina e di aiuto, sopratutto, anche nel quotidiano.
Veniva tutti i giorni in ospedale da me, benchè abbia una settantina di pazienti.
E non scorderò mai che mi portava sempre due gelati perchè diceva:
"Ti meriti ben due gelati per tutto quello che stai soffrendo e non uno!"
In certi momenti pensavo, da quanto soffrivo, di buttarmi dalla finestra ma poi non l'ho fatto pensando che avrei fatto stare ancora più male le persone che avevo vicino e che poi forse,
anche il bimbo che portavo in grembo, non sarebbe stato molto contento della mia decisione.
Il giorno dopo arriva il fax del S.Martino, con i risultati della mia biopsia e delle analisi:
"Diagnosi: HERPES GESTATIONIS, malattia autoimmune rara, che insorge, di solito nella seconda gravidanza,che può presentare bolle intorno all'ombelico e si risolve con il parto."
Nel mio caso, invece, avevo bolle su tutto il corpo, in testa, sulle gambe, sulle braccia,
comprese le ascielle, anche sotto i piedi, in bocca, nel naso, in faccia, nella pancia, sul seno, nei genitali oddio e poi non posso pensare a come erano ridotte le mie mani.
Sentivo tutto il corpo tirare, bruciare e prudere.
E poi il dolore era lancinante...
Il Prof. Drago detto' la terapia ai ginecologi del Gaslini,
che consisteva nel farmi assumere una grande varieta' di farmaci.
In primis il Cortisone, un protettore per lo stomaco, antistaminici, che sinceramente non mi facevano passare il prurito, ansiolitici e poi strada facendo si aggiunsero il Malox, il Buscopan per la colica ai reni che mi colpì una notte e creme antibiotiche da applicare sul corpo, insieme ad un unguento all'olio canforato e di mandorla, che hanno prepararono solo per me, nella farmacia del Gaslini...
I giorni trascorrevano scanditi a ritmi sempre uguali, sveglia delle infermiere per misurare la temperatura corporia alle 5,30 della mattina (tanto ero gia' sveglia perchè non dormivo niente) ,
alle 8 cambio delle lenzuola e colazione, alle 8.30 circa, giro di visite da parte di tutto lo staff medico con il Primario, i ginecologi, le infermiere e la capo sala, alle 9 pulizia della stanza e consegna della terapia farmacologica, alle 9.30 ascolto del battito del bambino, poi provavo a dormire finchè non arrivava il pranzo (ottimo per fortuna).
Poi il pomeriggio veniva mia mamma con Ernesto, la psicologa, a turno le mie amiche del cuore, mia cugina Roberta e poi Lorenzo...
Ma un giorno che stavo male male perchè il cortisone non bastava al dosaggio che mi somministravano, vedo arrivare mia madre e mio padre insieme.
Si erano incontrati nei corridoi dell'ospedale, mentre, tutti e due, stavano venendo da me.
Premesso che i miei si sono separati quando avevo 4 anni e da allora i loro rapporti non sono stati buoni, a stento si parlavano, si sedettero tutti e 2 accanto a me e ad un certo punto mia mamma, la più ostile dei due, appoggia una mano sulla spalla di mio padre, dicendogli che il passato è passato, ora non serve avere dei rancori, bisogna che stiamo vicini a Francesca e basta.
A quel punto penso di essere proprio tra la vita e la morte a sentire pronunciare quelle parole.
Allora incomincio a pensare seriamente che davvero qualcosa di grave mi stesse succedendo e chiedo spiegazioni in merito ai miei genitori.
Loro mi rassicurano, ma io sentivo che non potevo stare tranquilla per il mio stato di salute...
di pomeriggio, è arrivata mia mamma.
Ero senz'acqua dal giorno prima e morivo dalla sete, perchè al Gaslini ti portano da mangiare,
ma non l'acqua.
Ero anche stravolta dal caldo che accentuava la malattia.
Quando mia mamma entra in quella stanza e mi trova così stravolta, non ho neanche il tempo di guardarla che si affretta subito a tirare fuori dalla borsa frigo, dell'acqua freschissima.
A piccoli sorsi bevo quell'acqua che mi sembrava un sogno caduto dal cielo.
Poi attaca anche un ventilatore che avevamo comprato un pò di anni indietro.
Queste due piccole cose, mi facevano stare un bricciolo meglio anche se,
incominciavano a spuntare qua e la' delle bolle su tutto il corpo.
Quello stesso giorno, oltre a mia mamma una persona inaspettata fa capolino;
Era la dottoressa che anni prima, avevo avuto modo di conoscere in merito ad un ciclo di psicoterapie, alle quali mi ero sottoposta.
Devo dire che anche quello è stata come una manna dal cielo perchè, oltre a darmi un suppoto psicologico notevole, mi è stata vicina e di aiuto, sopratutto, anche nel quotidiano.
Veniva tutti i giorni in ospedale da me, benchè abbia una settantina di pazienti.
E non scorderò mai che mi portava sempre due gelati perchè diceva:
"Ti meriti ben due gelati per tutto quello che stai soffrendo e non uno!"
In certi momenti pensavo, da quanto soffrivo, di buttarmi dalla finestra ma poi non l'ho fatto pensando che avrei fatto stare ancora più male le persone che avevo vicino e che poi forse,
anche il bimbo che portavo in grembo, non sarebbe stato molto contento della mia decisione.
Il giorno dopo arriva il fax del S.Martino, con i risultati della mia biopsia e delle analisi:
"Diagnosi: HERPES GESTATIONIS, malattia autoimmune rara, che insorge, di solito nella seconda gravidanza,che può presentare bolle intorno all'ombelico e si risolve con il parto."
Nel mio caso, invece, avevo bolle su tutto il corpo, in testa, sulle gambe, sulle braccia,
comprese le ascielle, anche sotto i piedi, in bocca, nel naso, in faccia, nella pancia, sul seno, nei genitali oddio e poi non posso pensare a come erano ridotte le mie mani.
Sentivo tutto il corpo tirare, bruciare e prudere.
E poi il dolore era lancinante...
Il Prof. Drago detto' la terapia ai ginecologi del Gaslini,
che consisteva nel farmi assumere una grande varieta' di farmaci.
In primis il Cortisone, un protettore per lo stomaco, antistaminici, che sinceramente non mi facevano passare il prurito, ansiolitici e poi strada facendo si aggiunsero il Malox, il Buscopan per la colica ai reni che mi colpì una notte e creme antibiotiche da applicare sul corpo, insieme ad un unguento all'olio canforato e di mandorla, che hanno prepararono solo per me, nella farmacia del Gaslini...
I giorni trascorrevano scanditi a ritmi sempre uguali, sveglia delle infermiere per misurare la temperatura corporia alle 5,30 della mattina (tanto ero gia' sveglia perchè non dormivo niente) ,
alle 8 cambio delle lenzuola e colazione, alle 8.30 circa, giro di visite da parte di tutto lo staff medico con il Primario, i ginecologi, le infermiere e la capo sala, alle 9 pulizia della stanza e consegna della terapia farmacologica, alle 9.30 ascolto del battito del bambino, poi provavo a dormire finchè non arrivava il pranzo (ottimo per fortuna).
Poi il pomeriggio veniva mia mamma con Ernesto, la psicologa, a turno le mie amiche del cuore, mia cugina Roberta e poi Lorenzo...
Ma un giorno che stavo male male perchè il cortisone non bastava al dosaggio che mi somministravano, vedo arrivare mia madre e mio padre insieme.
Si erano incontrati nei corridoi dell'ospedale, mentre, tutti e due, stavano venendo da me.
Premesso che i miei si sono separati quando avevo 4 anni e da allora i loro rapporti non sono stati buoni, a stento si parlavano, si sedettero tutti e 2 accanto a me e ad un certo punto mia mamma, la più ostile dei due, appoggia una mano sulla spalla di mio padre, dicendogli che il passato è passato, ora non serve avere dei rancori, bisogna che stiamo vicini a Francesca e basta.
A quel punto penso di essere proprio tra la vita e la morte a sentire pronunciare quelle parole.
Allora incomincio a pensare seriamente che davvero qualcosa di grave mi stesse succedendo e chiedo spiegazioni in merito ai miei genitori.
Loro mi rassicurano, ma io sentivo che non potevo stare tranquilla per il mio stato di salute...
mercoledì 2 aprile 2008
Tutta la mia storia...Cap.3
Poi finalmente mi addormento per un ora e mi risveglio con una voglia matta di farmi una doccia.
Non so come, ma mi alzo e cerco piano piano di andare in bagno.
A quel punto mia mamma si sveglia e mi guarda, non dice una parola, io contraccambio lo sguardo, (anche perché non riuscivo a parlare) e con gli occhi lucidi dal pianto mi dice:
cosa fai?
Vuoi farti la doccia vero?
Mi aveva letto nel pensiero...meno male!
Così mi ha aiutata a farmi la doccia e per un attimo, dentro a quella vasca, mi è sembrato di rinascere.
L'acqua fredda scorreva sul mio corpo e sono sicura che, da quanto ero accaldata, quando scivolava giù dalle condutture, si trasformava in calda.
Poi mi ributto a letto e rimango ferma lì impalata ad aspettare che la sveglia suoni alle 6 per andare al S. Martino.
Venerdì mattina, sostenuta a braccia da Ernesto (il compagno di mia mamma) e da mia mamma, andiamo verso l'ospedale per fare gli esami.
Quando arrivo mi devo sdraiare sulla panca in sala d'attesa perché sono già stremata.
Mi fanno entrare subito dopo avermi vista.
Mi ricordo ancora che mentre mi facevano il prelievo e la biopsia,
piangevo come non ho fatto mai nella mia vita.
Non riuscivo a darmi pace per tutto quello che mi stava capitando.
Ero sdraiata su quel lettino, mezza morta, l'ago che si conficcava nella mia pelle, lo sguardo dei mie, la carezza del Professore, il bisturi che mi tagliava la pelle...
Stavo per svenire, non riuscivo a sopportare un pizzicotto, figuriamoci tutto questo.
Dopo mezz'ora di agonia, sono fuori dalla Clinica.
Ritorno a casa per rimanerci fino a domenica perché la mattina di quel giorno, non riuscivo più a sopportare il dolore e il prurito.
C'era da impazzire!
Viene una amica di mia mamma ostetrica, molto brava, mi ascolta il battito del bambino con uno strano strumento e dopo avermi detto che si sentiva il suo cuore battere ancora,
ho di nuovo incominciato a piangere.
Mi propone il ricovero al Gaslini...e alle cinque del pomeriggio del 9 luglio 2006, accompagnata questa volta, mi reco nel reparto di Ostetricia.
Entro, le infermiere mi guardano e quella con i capelli neri a spazzola mi dice:
"Oddio figlia mia, ti sei ustionata le gambe!?"
Io rispondo di no con un cenno del capo e mi mettono subito sulla barella inerme.
Chissà cosa ho risposto alle domande del Dr. che mi ha fatto il ricovero, ero su un altro pianeta dal dolore.
Non so come, ma mi alzo e cerco piano piano di andare in bagno.
A quel punto mia mamma si sveglia e mi guarda, non dice una parola, io contraccambio lo sguardo, (anche perché non riuscivo a parlare) e con gli occhi lucidi dal pianto mi dice:
cosa fai?
Vuoi farti la doccia vero?
Mi aveva letto nel pensiero...meno male!
Così mi ha aiutata a farmi la doccia e per un attimo, dentro a quella vasca, mi è sembrato di rinascere.
L'acqua fredda scorreva sul mio corpo e sono sicura che, da quanto ero accaldata, quando scivolava giù dalle condutture, si trasformava in calda.
Poi mi ributto a letto e rimango ferma lì impalata ad aspettare che la sveglia suoni alle 6 per andare al S. Martino.
Venerdì mattina, sostenuta a braccia da Ernesto (il compagno di mia mamma) e da mia mamma, andiamo verso l'ospedale per fare gli esami.
Quando arrivo mi devo sdraiare sulla panca in sala d'attesa perché sono già stremata.
Mi fanno entrare subito dopo avermi vista.
Mi ricordo ancora che mentre mi facevano il prelievo e la biopsia,
piangevo come non ho fatto mai nella mia vita.
Non riuscivo a darmi pace per tutto quello che mi stava capitando.
Ero sdraiata su quel lettino, mezza morta, l'ago che si conficcava nella mia pelle, lo sguardo dei mie, la carezza del Professore, il bisturi che mi tagliava la pelle...
Stavo per svenire, non riuscivo a sopportare un pizzicotto, figuriamoci tutto questo.
Dopo mezz'ora di agonia, sono fuori dalla Clinica.
Ritorno a casa per rimanerci fino a domenica perché la mattina di quel giorno, non riuscivo più a sopportare il dolore e il prurito.
C'era da impazzire!
Viene una amica di mia mamma ostetrica, molto brava, mi ascolta il battito del bambino con uno strano strumento e dopo avermi detto che si sentiva il suo cuore battere ancora,
ho di nuovo incominciato a piangere.
Mi propone il ricovero al Gaslini...e alle cinque del pomeriggio del 9 luglio 2006, accompagnata questa volta, mi reco nel reparto di Ostetricia.
Entro, le infermiere mi guardano e quella con i capelli neri a spazzola mi dice:
"Oddio figlia mia, ti sei ustionata le gambe!?"
Io rispondo di no con un cenno del capo e mi mettono subito sulla barella inerme.
Chissà cosa ho risposto alle domande del Dr. che mi ha fatto il ricovero, ero su un altro pianeta dal dolore.
Tutta la mia storia...Cap.2
...Poi mi portano nel reparto per ricoverarmi e devo dire che avevo una camera "fantastica"
se così si può definire.
Era nuova, pulita, avevo il mio bagno personale, aria condizionata e soprattuto ero da sola.
Forse perché, non sapendo cosa diavolo avevo, hanno preferito isolarmi.
La sera c'era un'altra partita dell'Italia, ma non chiedetemi quale, perché non ricordo...
Il mattino seguente mi praticano la biopsia, che consiste nel tagliarti un pezzo di pelle.
Mi ricordo ancora però, le parole del chirurgo:
"Signorina non si preoccupi, non le farò male, le darò solo due punti che non si vedranno neanche".
Invece guardate che segno mi è rimasto. Per giunta nel braccio...
Mercoledì mattina mi dimettono dall'ospedale perché secondo loro era normale mandare a casa una donna incinta ridotta com'ero, anche senza sapere che cosa avevo.
Mi dissero anche che bisognava aspettare QUINDICI GIORNI per avere il risultato della biopsia.
Vado a casa di mia mamma perché non riesco quasi a muovermi e perché avevo bisogno di assistenza continua.
La sera mio marito chiama il mio ginecologo (Dr.Meus) che scocciato della telefonata le dice:
"Non c'è niente da fare, fateli prendere ancora degli antistaminici e poi finché non c'è il risultato delle analisi, non ci si può muovere in nessuna direzione".
Di notte sto malissimo e giovedì mattina mia mamma chiama mia zia e le chiede se conosce qualche dermatologo bravo che privatamente fosse venuto a visitarmi.
Il pomeriggio si presenta il Prof. Drago della Clinica Dermatologica del S. Martino, un luminare nel campo della dermatologia che con una lampada speciale mi osserva tutto il corpo e mi dice che quasi sicuramente ho l' "Herpes Gestationis", una malattia autoimmune rara, specifica della gravidanza della quale non si conoscono le cause.
Viene trattata con il cortisone, come tutte le patologie che colpiscono la pelle.
Incomincio a pormi un sacco di domande tipo:
Ma da dove cavolo viene questa malattia?
Oppure:
Ci saranno cure?
E il mio bambino starà bene?
Avevo un nodo in gola, fino a quel momento non sapevo neanche che esistevano le MALATTIE RARE e ho dovuto scoprirlo in uno dei momenti più delicati della mi vita, la gravidanza.
Il Prof. mi prescrive già il cortisone e mi dice che se la notte fossi stata male, potevo prenderlo tranquillamente, avrebbe attenuato il prurito, il bruciore e il dolore che avevo.
Poi mi consiglia di non aspettare i 15 giorni per sapere l'esito della biopsia e mi chiese di fare uno sforzo per il giorno seguente, recarmi in Clinica da lui, per effettuare un'altra biopsia ed esami specifici.
Addirittura chiama il laboratorio analisi e chiede gentilmente di avere tutti i risultati per il lunedì.
Accetto, anche se pensavo a come sarei riuscita ad andare, i miei problemi motori incominciavano a svegliarsi, non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto per andare in bagno.
Puntualmente di notte incomincio a non sapere dove stare dal male, le gambe sono così gonfie che, il primo tentativo di alzarmi fallisce, mi gira la testa, non sto in piedi e poi mia mamma ha uno specchio davanti alla camera, appena mi vedo ridotta così male,
rischio di svenire.
Per fortuna che intorno alle nove di sera, Lorenzo era andato dal mio medico di base per farsi fare la ricetta del cortisone.
Così è corso nella farmacia di C. Europa a prenderlo.
Chiamiamo anche la guardia medica perché pensavo che dal dolore, non avrei passato la notte.
Mi sentivo morire, una sensazione che non avevo mai provato, indescrivibile..
non riuscivo più a parlare, mi sentivo come paralizzata dal dolore.
Arriva la guardia medica che mi guarda e non dice più di tanto.
Prendo il cortisone e provo a dormire...
ma niente da fare, non se ne parla proprio!!!
Come si può dormire stando tra la vita e la morte?
Intanto le notti senza dormire incominciano ad aumentare e io mi sento sempre più stanca...
se così si può definire.
Era nuova, pulita, avevo il mio bagno personale, aria condizionata e soprattuto ero da sola.
Forse perché, non sapendo cosa diavolo avevo, hanno preferito isolarmi.
La sera c'era un'altra partita dell'Italia, ma non chiedetemi quale, perché non ricordo...
Il mattino seguente mi praticano la biopsia, che consiste nel tagliarti un pezzo di pelle.
Mi ricordo ancora però, le parole del chirurgo:
"Signorina non si preoccupi, non le farò male, le darò solo due punti che non si vedranno neanche".
Invece guardate che segno mi è rimasto. Per giunta nel braccio...
Mercoledì mattina mi dimettono dall'ospedale perché secondo loro era normale mandare a casa una donna incinta ridotta com'ero, anche senza sapere che cosa avevo.
Mi dissero anche che bisognava aspettare QUINDICI GIORNI per avere il risultato della biopsia.
Vado a casa di mia mamma perché non riesco quasi a muovermi e perché avevo bisogno di assistenza continua.
La sera mio marito chiama il mio ginecologo (Dr.Meus) che scocciato della telefonata le dice:
"Non c'è niente da fare, fateli prendere ancora degli antistaminici e poi finché non c'è il risultato delle analisi, non ci si può muovere in nessuna direzione".
Di notte sto malissimo e giovedì mattina mia mamma chiama mia zia e le chiede se conosce qualche dermatologo bravo che privatamente fosse venuto a visitarmi.
Il pomeriggio si presenta il Prof. Drago della Clinica Dermatologica del S. Martino, un luminare nel campo della dermatologia che con una lampada speciale mi osserva tutto il corpo e mi dice che quasi sicuramente ho l' "Herpes Gestationis", una malattia autoimmune rara, specifica della gravidanza della quale non si conoscono le cause.
Viene trattata con il cortisone, come tutte le patologie che colpiscono la pelle.
Incomincio a pormi un sacco di domande tipo:
Ma da dove cavolo viene questa malattia?
Oppure:
Ci saranno cure?
E il mio bambino starà bene?
Avevo un nodo in gola, fino a quel momento non sapevo neanche che esistevano le MALATTIE RARE e ho dovuto scoprirlo in uno dei momenti più delicati della mi vita, la gravidanza.
Il Prof. mi prescrive già il cortisone e mi dice che se la notte fossi stata male, potevo prenderlo tranquillamente, avrebbe attenuato il prurito, il bruciore e il dolore che avevo.
Poi mi consiglia di non aspettare i 15 giorni per sapere l'esito della biopsia e mi chiese di fare uno sforzo per il giorno seguente, recarmi in Clinica da lui, per effettuare un'altra biopsia ed esami specifici.
Addirittura chiama il laboratorio analisi e chiede gentilmente di avere tutti i risultati per il lunedì.
Accetto, anche se pensavo a come sarei riuscita ad andare, i miei problemi motori incominciavano a svegliarsi, non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto per andare in bagno.
Puntualmente di notte incomincio a non sapere dove stare dal male, le gambe sono così gonfie che, il primo tentativo di alzarmi fallisce, mi gira la testa, non sto in piedi e poi mia mamma ha uno specchio davanti alla camera, appena mi vedo ridotta così male,
rischio di svenire.
Per fortuna che intorno alle nove di sera, Lorenzo era andato dal mio medico di base per farsi fare la ricetta del cortisone.
Così è corso nella farmacia di C. Europa a prenderlo.
Chiamiamo anche la guardia medica perché pensavo che dal dolore, non avrei passato la notte.
Mi sentivo morire, una sensazione che non avevo mai provato, indescrivibile..
non riuscivo più a parlare, mi sentivo come paralizzata dal dolore.
Arriva la guardia medica che mi guarda e non dice più di tanto.
Prendo il cortisone e provo a dormire...
ma niente da fare, non se ne parla proprio!!!
Come si può dormire stando tra la vita e la morte?
Intanto le notti senza dormire incominciano ad aumentare e io mi sento sempre più stanca...
sabato 29 marzo 2008
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Tutta la mia storia...Cap.1
Giugno 2006,
estate calda dei mondiali di calcio.
Incinta di Filippo da poco più di quattro mesi, incomincio a sentirmi veramente stanca.
Tra me e me penso che sia la gravidanza e decido di chiedere una settimana di ferie dal lavoro.
Martedì, primo giorno di ferie.
Di notte le mie gambe è come se all'improvviso prendessero fuoco...
prurito e dolore mi accompagnavano fino in bagno, mi buttavo nella vasca e con l'acqua gelida cercavo un po' di refrigerio.
Non scorderò mai che in quelle notti, il mio cane Berto, un Golden Retriever fantastico, si svegliava con me e accovacciandosi vicino alla vasca, aspettava che finissi di bagnarmi le gambe.
Sentivo nonostante tutto, il suo amore incondizionato per me.
Mercoledì, incomincio a grattarmi come una pazza.
La sera c'era una partita dell'Italia e io a casa di amici, incominciavo a realizzare che c'era qualcosa di anomalo.
Giovedì' vado dal mio medico curante che mi propone i bagni con l'amido di mais,ma non mi procureranno nessun beneficio.
Venerdì vado in farmacia e mi propongono il talco mentolato.
Sabato mattina decido di andare all'ospedale di Recco.
Incomincio ad avere pure le gambe gonfie con delle placche viola in rilievo e purtroppo faccio anche fatica a camminare.
Dal pronto soccorso mi dicono"Non so' assolutamente che cosa possa avere. Le consiglio di andare al Gaslini, visto che aspetta un bimbo, lì dovrebbero aiutarla."
Rispondo di essere seguita dal fantastico dr. Meus Antonlivio del Galliera, (naturalmente in tono ironico) e di preferire un suo parere.
Domenica la passo come i cani al canile.
Sono quattro notti che non dormo, il caldo si fa sempre più fastidioso e incominciano i miei primi svarioni.
Decido che l'indomani mi sarei recata al Galliera e chiedo a mio marito e a mia mamma se mi possono accompagnare.
La risposta fu NO!
Bene, così il giorno dopo, aprii il cancello di casa, salutai Berto dicendogli
"Ciao amore ci vediamo stasera", presi da sola la macchina per andare al Galliera e,
sinceramente mi chiedo ancora adesso, come possa essere riuscita ad arrivare all'ospedale,
senza schiantarmi.
Mi ero portata quei ghiaccini che si tengono nel frigo e si usano quando hai una contusione.
Ho fatto tutto il viaggio con questi cosi appoggiati alle gambe.
Arrivo, parcheggio, entro in pronto soccorso, mi visitano, "codice verde,
si rechi nel reparto di dermatologia al primo piano, prenda il numero e aspetti il suo turno", percorro trascinandomi e piangendo, un corridoio lungo che con finiva più.
Ogni tanto mi dovevo sedere dove capitava perché non stavo in piedi.
Delle signore mi vedono e mi chiedono se avevo bisogno di qualcosa.
Io furiosa come non mai, incomincio ad imprecare contro mio marito e mia mamma che mi hanno fatto andare lì da sola, dove ho trovato degli estranei che mi tendevano la mano.
Arrivo a fatica in dermatologia, prendo il numero, ma avevo davanti a me 10 pazienti e chiedo se mi fanno passare perché stavo malissimo.
Accettano e così m'infilo di fretta nello studio del dr. Priano che appena mi vede esordisce così:
"A vederla ridotta così, forse ha una malattia rara specifica della gravidanza, chiamo subito il reparto di ostetricia e la ricoveriamo d'urgenza.
Chiamo subito il chirurgo e domattina farà la biopsia per vedere bene la natura di tutto ciò."
E da questo momento incomincerà il mio calvario...
Chiamo il mio datore di lavoro in lacrime, raccontando a grandi linee cosa mi fosse accaduto e che non sapevo quando sarei rientrata al lavoro.
Chiamo Lorenzo (mio marito) e appena gli dico che mi devono ricoverare d'urgenza, sono sicura che il suo sangue si è gelato in un istante, pensando che stavo davvero male.
Poi chiamo mia mamma per raccontare tutto anche a lei...
In quei momenti disperati, pensavo alla macchina lasciata nel parcheggio da pagare e da riportare a casa, il cane salutato alla mattina che poi non avrei più rivisto per mesi.
Tutto questo mi faceva venire un'angoscia dentro che mi mangiava l'anima.
Dover rimanere in ospedale era fermare la mia vita, che fino a quel momento mi aveva dato dolori ma anche gioie...
estate calda dei mondiali di calcio.
Incinta di Filippo da poco più di quattro mesi, incomincio a sentirmi veramente stanca.
Tra me e me penso che sia la gravidanza e decido di chiedere una settimana di ferie dal lavoro.
Martedì, primo giorno di ferie.
Di notte le mie gambe è come se all'improvviso prendessero fuoco...
prurito e dolore mi accompagnavano fino in bagno, mi buttavo nella vasca e con l'acqua gelida cercavo un po' di refrigerio.
Non scorderò mai che in quelle notti, il mio cane Berto, un Golden Retriever fantastico, si svegliava con me e accovacciandosi vicino alla vasca, aspettava che finissi di bagnarmi le gambe.
Sentivo nonostante tutto, il suo amore incondizionato per me.
Mercoledì, incomincio a grattarmi come una pazza.
La sera c'era una partita dell'Italia e io a casa di amici, incominciavo a realizzare che c'era qualcosa di anomalo.
Giovedì' vado dal mio medico curante che mi propone i bagni con l'amido di mais,ma non mi procureranno nessun beneficio.
Venerdì vado in farmacia e mi propongono il talco mentolato.
Sabato mattina decido di andare all'ospedale di Recco.
Incomincio ad avere pure le gambe gonfie con delle placche viola in rilievo e purtroppo faccio anche fatica a camminare.
Dal pronto soccorso mi dicono"Non so' assolutamente che cosa possa avere. Le consiglio di andare al Gaslini, visto che aspetta un bimbo, lì dovrebbero aiutarla."
Rispondo di essere seguita dal fantastico dr. Meus Antonlivio del Galliera, (naturalmente in tono ironico) e di preferire un suo parere.
Domenica la passo come i cani al canile.
Sono quattro notti che non dormo, il caldo si fa sempre più fastidioso e incominciano i miei primi svarioni.
Decido che l'indomani mi sarei recata al Galliera e chiedo a mio marito e a mia mamma se mi possono accompagnare.
La risposta fu NO!
Bene, così il giorno dopo, aprii il cancello di casa, salutai Berto dicendogli
"Ciao amore ci vediamo stasera", presi da sola la macchina per andare al Galliera e,
sinceramente mi chiedo ancora adesso, come possa essere riuscita ad arrivare all'ospedale,
senza schiantarmi.
Mi ero portata quei ghiaccini che si tengono nel frigo e si usano quando hai una contusione.
Ho fatto tutto il viaggio con questi cosi appoggiati alle gambe.
Arrivo, parcheggio, entro in pronto soccorso, mi visitano, "codice verde,
si rechi nel reparto di dermatologia al primo piano, prenda il numero e aspetti il suo turno", percorro trascinandomi e piangendo, un corridoio lungo che con finiva più.
Ogni tanto mi dovevo sedere dove capitava perché non stavo in piedi.
Delle signore mi vedono e mi chiedono se avevo bisogno di qualcosa.
Io furiosa come non mai, incomincio ad imprecare contro mio marito e mia mamma che mi hanno fatto andare lì da sola, dove ho trovato degli estranei che mi tendevano la mano.
Arrivo a fatica in dermatologia, prendo il numero, ma avevo davanti a me 10 pazienti e chiedo se mi fanno passare perché stavo malissimo.
Accettano e così m'infilo di fretta nello studio del dr. Priano che appena mi vede esordisce così:
"A vederla ridotta così, forse ha una malattia rara specifica della gravidanza, chiamo subito il reparto di ostetricia e la ricoveriamo d'urgenza.
Chiamo subito il chirurgo e domattina farà la biopsia per vedere bene la natura di tutto ciò."
E da questo momento incomincerà il mio calvario...
Chiamo il mio datore di lavoro in lacrime, raccontando a grandi linee cosa mi fosse accaduto e che non sapevo quando sarei rientrata al lavoro.
Chiamo Lorenzo (mio marito) e appena gli dico che mi devono ricoverare d'urgenza, sono sicura che il suo sangue si è gelato in un istante, pensando che stavo davvero male.
Poi chiamo mia mamma per raccontare tutto anche a lei...
In quei momenti disperati, pensavo alla macchina lasciata nel parcheggio da pagare e da riportare a casa, il cane salutato alla mattina che poi non avrei più rivisto per mesi.
Tutto questo mi faceva venire un'angoscia dentro che mi mangiava l'anima.
Dover rimanere in ospedale era fermare la mia vita, che fino a quel momento mi aveva dato dolori ma anche gioie...
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